I store dele af verden famler sundhedsmyndigheder i blinde, når de skal vurdere, hvor mange der lever med type 1-diabetes. Nu gør nyt internationalt værktøj udviklet med professor Anders Green fra SDCO i spidsen det muligt både at estimere antallet i det enkelte land og se sygdommens fremtidige forekomst.
Hvor mange mennesker lever med type 1-diabetes i Tanzania eller Madagaskar? Hvor mange gør i 2035? Og hvad vil der ske med antallet, hvis flere får adgang til insulin og bedre behandling?
Det kan lyde som forholdsvis enkle spørgsmål. Men i store dele af verden findes der ikke data, der gør det muligt at give sikre svar.
Det er det problem, som et internationalt forskerhold nu forsøger at gøre noget ved med et digitalt onlineværktøj ved navn DIAMOND T1D.
Professor og overlæge Anders Green fra Steno Diabetes Center Odense (SDCO) har spillet en afgørende rolle i udviklingen af det globale digitale værktøj. Onlineværktøjet giver myndigheder og organisationer i alle verdens lande over et bedre grundlag for at vurdere både det nuværende og fremtidige antal mennesker med type 1-diabetes.
- Vi har udviklet noget, der er meget unikt. Vi vil gerne være med til at forbedre evidensen og kvalificere skønnet over, hvor mange mennesker der lever med type 1-diabetes, og hvordan det vil udvikle sig fremover. På den måde kan myndighederne tilrettelægge deres indsatser derefter, siger Anders Green.
I Danmark står vi stærkt på diabetesområdet.
Her har sundhedsvæsenet gennem årtier registreret sygdom, medicin, dødsfald og en lang række andre oplysninger, og cpr-systemet gør det muligt at sammenkoble data på tværs af registre.
Det har taget mange år og er baseret på en udvikling i Danmark, som mange andre lande ikke har. Ikke endnu i hvert fald.
DIAMOND T1D bygger på data og består i et onlineværktøj i form af et website. Som bruger kan man på hjemmesiden kigge på diabetesdata både historisk og ud i fremtiden baseret på en række forskellige parametre. Værktøjet gør det blandt andet muligt at tage højde for, hvor mange nye tilfælde af type 1-diabetes der opstår, forventet levetid i gruppen af mennesker med type 1-diabetes, og hvornår insulin blev tilgængeligt i det enkelte land.
Det sidste er afgørende.
Hvis mennesker med type 1-diabetes ikke har adgang til insulin, er sygdommen dødelig. Derfor har det stor betydning for et lands nuværende antal mennesker med type 1-diabetes, om insulin har været bredt tilgængeligt gennem mange år eller først er blevet det langt senere.
- Vi laver en model over antallet af mennesker med type 1-diabetes og ser på, hvordan den udvikler sig. Hvad ved vi om deres behandlingsmuligheder? Er insulin til rådighed? Og hvis noget ændrer sig, kan vi lægge den ændring ind og se, hvad det betyder for antallet, forklarer Anders Green.
Modellen sammenholder udviklingen blandt mennesker med type 1-diabetes med udviklingen i baggrundsbefolkningen i det enkelte land.
En af de mekanismer, modellen gør synlig, kan umiddelbart lyde paradoksal. Jo bedre behandlingen bliver, desto flere mennesker vil på et givet tidspunkt leve med type 1-diabetes.
- Jo bedre behandling man giver, jo længere lever mennesker med type 1-diabetes, og desto flere ressourcer skal man bruge på området. Så det har dermed stor betydning økonomisk for sundhedsmyndighederne i et land at få den viden, forklarer Anders Green.
På baggrund af de nuværende forudsætninger peger DIAMOND T1D på en betydelig global stigning i antallet af mennesker, der vil leve med type 1-diabetes i de kommende årtier. F.eks. vil antallet af tilfælde i Danmark stige med 20 procent frem mod 2050, viser værktøjet. Adgang til den slags data kan få stor betydning for planlægningen af sundhedsvæsenet, ikke mindst i lavindkomstlande, hvor ressourcerne er begrænsede.
DIAMOND T1D er ikke tænkt som et værktøj, hvor forskerne afleverer ét endeligt tal til resten af verden.
Brugerne skal netop selv kunne ændre centrale forudsætninger som raten for nye tilfælde, overlevelsesforhold og tidspunktet for introduktion af insulin.
- Vi har lavet et udgangspunkt, men andre kan justere på det. Hvis man i Tanzania har egne data, kan man lægge dem ind og sige: Det her passer bedre hos os. Og den mulighed findes ikke hos andre lignende værktøjer, fortæller Anders Green.
Tanken er, at modellen på den måde løbende skal blive bedre, efterhånden som nye kliniske data bliver tilgængelige.
Og netop dét er ifølge Anders Green et af de vigtigste mål med projektet.
- Succeskriteriet for mig er faktisk, at vi får en masse henvendelser fra nogen, der gerne vil ændre vores forudsætninger, så det bliver et levende system frem for et statisk.
Ambitionen er, at DIAMOND T1D også skal kunne bruges af sundhedsmyndigheder, patientorganisationer og NGO’er.
Et sundhedsministerium kan f.eks. bruge fremskrivningerne til at vurdere, hvor mange mennesker med type 1-diabetes sundhedsvæsenet skal kunne behandle om 10 eller 20 år, mens organisationer kan bruge tallene til at dokumentere behovet for insulin, behandling og andre indsatser.
- Tallene skal blandt andet være en støtte for organisationer, der skal argumentere for, at her er et problem, man er nødt til at gøre noget ved. Hvad skal man investere i, og hvordan skal man prioritere? Det er især vigtigt i lande, hvor ressourcerne er begrænsede, siger Anders Green.
DIAMOND T1D kan også sætte tal på udviklingen i Danmark.
Modellens nuværende beregninger peger på, at omkring 45.000 mennesker kan leve med type 1-diabetes i Danmark i 2050. Det afspejler både nye tilfælde og årtiers forbedringer i behandlingen, som betyder, at mennesker med type 1-diabetes lever længere end tidligere.
Et spørgsmål, der begyndte i 1970’erne
For Anders Green trækker arbejdet en linje mere end et halvt århundrede tilbage.
Han blev færdig som læge i 1976 og begyndte allerede under studiet at interessere sig for diabetes, genetik og sygdommens udbredelse. Dengang opdagede han hurtigt et problem, som siden er blevet en rød tråd i hans arbejdsliv:
Dataene manglede.
- Vi kunne slå op forskellige steder i litteraturen, men vi vidste i virkeligheden ikke ret meget. Det var dér, min interesse for det begyndte, fortæller han.
Siden har han gennem årtier arbejdet med at indsamle, sammenligne og systematisere data om diabetes.
- Jeg lavede nogle af de første fremskrivninger for omkring 40 år siden, men interessen for det var ikke rigtig til stede. Nu er tiden en anden, siger han.
Samarbejdet med hans mangeårige fagfælle David Beran, lektor, cand.scient., ph.d., fra University of Geneva og Geneva University Hospital, i Schweiz har ifølge Anders Green været afgørende for, at der igen kom internationalt momentum bag ideen.
- Det er i høj grad Davids fortjeneste, at der er blevet pustet liv i det igen, siger Anders Green om samarbejdet, som blev indledt i 2021 og i år kulminerer med offentliggørelsen af værktøjet. Samtidigt bliver David Beran tillknyttet SDCO som adjungeret professor.
Nu bliver deres fælles arbejde for alvor sendt ud i verden.
DIAMOND T1D har fået plads og bliver præsenteret ved den europæiske diabeteskongres EASD i Milano, hvor læge Morten Bjerregaard fra forskergruppen skal præsentere konceptet og de første resultater.
Derefter er ambitionen, at driften skal forankres i Odense. Et lokalt team skal tage imod henvendelser og opdatere modellen, mens der arbejdes på at etablere en international styregruppe.
Værktøjet bliver gratis at bruge.
For 76-årige Anders Green handler den næste fase derfor mindst lige så meget om at give arbejdet videre som om selv at udvikle på det.
- Jeg vil gerne have det gjort færdigt og givet videre. Det er rigtig vigtigt for mig, slutter han.