Dette er det første i en række interviews af medlemmer fra Steno Diabetes Center Odenses (SDCO's) forum for brugerinvolvering, der på baggrund af fire overordnede spørgsmål, skal give et indblik i, hvordan SDCO's strategi for brugerinddragelse og samarbejde udmønter sig i praksis.
66-årige Peter Freundt fra Odense har type 1-diabetes. Han sidder i SDCO’s patientudvalg blandt andet fordi, han gerne vil give noget tilbage til det sundhedsvæsen, som han har følt sig velbehandlet i, siden han fik diabetes for 20 år siden.
Hvorfor er det vigtigt med brugerinddragelse?
Med en sygdom som diabetes er der rigtig meget, man selv kan gøre for at få et godt liv. Noget af det er at inddrage sygehuset og dem, der behandler dig. Det er vigtigt, at de forstår, hvad vi hver især står i.
Patienter med diabetes har ikke kun brug for at få foretaget målinger og set på talværdier. Vi har også brug for, at vi bliver kigget i øjnene og spurgt: ”Hvad har lige præcis du brug for, at vi taler om?” Nogle vil gerne have eksakte anvisninger på, hvad de skal gøre i forhold til deres sygdom, mens andre ønsker en dialog, som er både lægefaglig og personlig.
For at personalet skal kunne give den bedste behandling og vide, hvordan de skal møde hver enkelt, er det også vigtigt, at der er kontinuitet i diabetespatienters behandlingsforløb.
Kun sådan bliver man fortrolig med dem, der skal hjælpe en med at få det bedst mulige liv med diabetes.
Jeg har selv haft stor glæde af at møde især de samme sygeplejersker igen og igen. Det har betydet, at de har vidst, hvordan jeg skulle tackles, når der for eksempel har været perioder, hvor mit blodsukker ikke har opført sig helt, som jeg synes, det skulle.
Hvorfor er du med i patientudvalget på SDCO?
Jeg synes, at jeg, siden jeg fik diabetes for cirka 20 år siden, har fået så meget fra det diabetesambulatorium på OUH, som jeg har været tilknyttet.
Og da jeg nu er blevet pensionist, har jeg fået tid til at involvere mig i patientudvalget på SDCO.
Jeg har nogle indsigter som patient, jeg mener kan komme andre til gode. Men jeg har også nogle erfaringer fra mit job som socialrådgiver i Kræftens Bekæmpelse, der gør, at jeg fra den anden side af bordet ved, hvad man har brug for, når man kommer i sundhedssystemet med alvorlig sygdom. De erfaringer vil jeg også meget gerne dele ud af.
Nu har jeg været med i patientudvalget et års tid, og jeg synes, at det tegner rigtig godt. Her sidder altid mange med til møderne – også fagfolk og ledelsen fra SDCO, der er til stede hver gang. Det sender et godt signal og viser, at brugerpanelet tages seriøst, og at vi også kan træffe beslutninger.
Hvilke indsatser i strategien, synes du, er vigtigst?
Jeg synes, at noget af det vigtigste er, at der bliver arbejdet for en opkvalificering af alt personale, så mødet med den enkelte patient aldrig bliver en standardisering.
Mødet mellem den enkelte patient og sygeplejerske eller læge er meget væsentligt.
Der skal spørges direkte ind til, hvad patienten har brug for at drøfte – det hører jeg ikke om ret mange, der gør. Og det kan være svært som patient at få spurgt om alt det, der trænger sig på. Der er et usynligt hierarki, hvor man som patient kan komme til at føle, at det er lægen, der sætter dagsordenen for, hvad der skal tales om.
Derudover er jeg meget optaget af, at vi får set på, hvordan vi kan gøre det mere trygt for patienter med diabetes, når de kommer andre steder i sundhedssystemet.
Vi befinder os i et afsindigt specialiseret system, hvor personalet på de enkelte sygehusafdelinger oftest kun har forstand på ét sygdomsområde. Det betyder, at når vi, der har diabetes, indlægges på en anden afdeling, ikke kan være sikre på, at der bliver taget højde for vores diabetes.
Hvad ved en sygeplejerske på for eksempel en mave-tarm-afdeling om insulinpumper – der findes mange forskellige? Mit ønske er, at man får automatiseret de tværfaglige kontakter meget mere, end de er i dag, så der altid er en nem vej til en diabetesspecialist for en læge eller sygeplejerske på en anden afdeling.
Det samme gælder i og for sig på plejehjemmene. Når man bliver gammel og affældig, er det ikke sikkert, at man selv kan regulere sit insulinbehov, hvis man for eksempel ligger syg med feber.
Hvad ser du som den største barriere for brugerinvolvering?
Det er en udfordring at finde den rette balance imellem det, brugerne kan og må få indflydelse på og det, de ikke kan og ikke må få indflydelse på.
Det skal under alle omstændigheder stå helt klart for os brugere, hvornår noget er til drøftelse, og hvornår noget kun er til orientering, og vi dermed ingen indflydelse har.
Selv synes jeg, at eventuel brugerdeltagelse i ansættelsessamtaler med fagpersonale er et af de punkter, som vi skal sørge for at diskutere grundigt.
Jeg er endnu i tvivl om, hvorvidt det er en god idé, at vi som brugere sidder med i et ansættelsesudvalg. For hvor gode er mine forudsætninger som patient for at vurdere, hvordan en kandidat spiller fagligt godt sammen med den allerede eksisterende faggruppe? Og vil jeg kunne bedømme, om vedkommende vil passe ind i gruppedynamikken på en given afdeling?