Skip til primært indhold

Ny børneundersøgelse: Diabetes påvirker hele familien

Der er meget høj tilfredshed med behandlingen på diabetesambulatorierne på børne- og ungeafdelingerne i Region Syddanmark. En betydelig andel af unge over 12 år og især deres forældre har dog forhøjet diabetesstress, viser ny undersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense (SDCO), som er den første af sin slags i Danmark.

Når et barn eller en ung i familien har type 1-diabetes, påvirker det ikke kun den ramte, men også forældrene. Det viser ny undersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense, som evalueringskonsulent Gry Kock står bag. Undersøgelsen viser dog også en meget høj tilfredshed med behandlingen på Region Syddanmarks sygehuse. Foto: Vibeke Toft-Nielsen

Når et barn eller en ung i familien har type 1-diabetes, påvirker det ikke kun den ramte, men også forældrene. Det viser ny undersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense, som evalueringskonsulent Gry Kock står bag. Undersøgelsen viser dog også en meget høj tilfredshed med behandlingen på Region Syddanmarks sygehuse. Foto: Adobe Stock

Når et barn eller en ung i familien har type 1-diabetes, påvirker det ikke kun den ramte, men også forældrene. Det viser ny undersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense, som evalueringskonsulent Gry Kock står bag. Undersøgelsen viser dog også en meget høj tilfredshed med behandlingen på Region Syddanmarks sygehuse. Foto: Vibeke Toft-Nielsen

Når et barn eller en ung i familien har type 1-diabetes, påvirker det ikke kun den ramte, men også forældrene. Det viser ny undersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense, som evalueringskonsulent Gry Kock står bag. Undersøgelsen viser dog også en meget høj tilfredshed med behandlingen på Region Syddanmarks sygehuse. Foto: Vibeke Toft-Nielsen

Undersøgelsens resultater vækker stor glæde hos overlæge på H.C. Andersen Børne- og Ungehospital, OUH, Anders Jørgen Schou, som er stolt af den indsats, der bliver ydet på børne- og ungeafdelingerne i hele regionen. Foto: Vibeke Toft-Nielsen

Undersøgelsens resultater vækker stor glæde hos overlæge på H.C. Andersen Børne- og Ungehospital, OUH, Anders Jørgen Schou, som er stolt af den indsats, der bliver ydet på børne- og ungeafdelingerne i hele regionen. Foto: Vibeke Toft-Nielsen

Der er god grund til at være stolt af sin indsats, hvis man arbejder på et af diabetesambulatorierne på børne- og ungeafdelingerne i Region Syddanmark. 

En netop offentliggjort undersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense (SDCO) viser, at både børn og unge med diabetes samt deres forældre er meget tilfredse med behandlingen på samtlige syddanske diabetesambulatorier.

Undersøgelsen har for første gang afdækket både behandlingstilfredsheden og den generelle trivsel i denne gruppe. Det fortæller evalueringskonsulent på SDCO, Gry Kock, som står bag undersøgelsen:

- Vi havde brug for at finde ud af, hvordan vi står rent kvalitetsmæssigt i forhold til behandlingen, altså hvor gør vi det godt, og hvor skal vi øge vores fokus. Men det har også været vigtigt at undersøge, hvordan det ser ud med trivslen hos både børnene, de unge og deres forældre for bedre at kunne målrette vores fremtidige indsatser.

Møder den samme sygeplejerske

Det samlede billede viser, at tilfredsheden med behandlingen er usædvanlig høj. Hele 95 % af forældrene til børn med diabetes angiver, at de er meget tilfredse med deres børns diabetesbehandling i ambulatoriet, mens dette gælder 92 % af de unge og 94 % af de unges forældre.

Det er især værd at bemærke, at den høje tilfredshed gør sig gældende på samtlige af regionens børne- og ungeafdelinger.

- Det er et kæmpe skulderklap til både lægerne og sygeplejerskerne på ambulatorierne, som gør en kæmpe indsats. Hvis vi sammenligner med den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser i både somatikken og psykiatrien, ligger de markant højere på langt de fleste parametre, fortæller Gry Kock.

Én af de ting, som fremhæves i undersøgelsen, er en oplevelse af kontinuitet og sammenhæng i behandlingen.

- Det er især trygt for dem, at de møder den samme behandler, typisk en diabetessygeplejerske, hver gang de kommer på ambulatoriet. Det er noget af det, som er vigtigt for dem, fortæller hun.

Familierne inddrages i behandlingen

Resultaterne vækker glæde på H.C. Andersen Børne- og Ungehospital på Odense Universitetshospital. Her har man i en årrække haft fokus på både god kommunikation og en høj grad af brugerinddragelse, fortæller overlæge Anders Jørgen Schou.

- Det har været vigtigt for os at sikre, at vores afdeling er et trygt sted at komme, og at man kan få fat på os døgnet rundt. At vores familier kan mærke, hvor meget klinikerne brænder for at gøre en forskel for dem, for de har brug for os. Det er en kæmpe udfordring at leve med diabetes, fortæller Anders Jørgen Schou.

Alle behandlingsplaner bliver lavet i tæt samarbejde med familierne.

De unge vil ikke skille sig ud

Kigger man på den samlede børne- og ungepopulation viser rapporten, at langt de fleste er i god mental trivsel og har et højt niveau af diabetesrelateret livskvalitet. Rapporten viser dog også, at en betydelig andel af de unge over 12 år har forhøjet diabetesrelateret stress (18 %), mens omkring hver 5. har en lav diabetesrelateret livskvalitet. Det kan skyldes flere faktorer, fortæller overlæge Anders Jørgen Schou.

- Vi ved, at det ændrer mange unges selvopfattelse at gå rundt med f.eks. en insulinpumpe eller sensor på kroppen. Det kan i sig selv være stressende at skille sig fysisk ud fra sine kammerater. Dertil kommer, at det er i ungdomsårene, man begynder at tænke på fremtiden og mulighederne for uddannelse og det at rejse ud i verden. Her kan de få en følelse af at være mere begrænsede end deres kammerater, fordi de skal tænke på deres blodsukker hele tiden, fortæller han. 

Én af de ting, som også fylder hos de unge, er tanken om at skifte behandler, når de overgår fra børneambulatoriet til voksenambulatoriet.

- Derfor har vi startet et stort SDCO-initiativ på tværs af alle sygehuse i regionen, som netop går ud på at sikre bedre og mere trygge overgange fra de kendte rammer på børneafdelingen til de mere ukendte på voksenambulatoriet. Vi har bl.a. sendt alle de behandlere, som er en del af initiativet, på et kompetenceudviklingsforløb, fortæller Anders Jørgen Schou.

Manglende fokus på de pårørende

Også blandt forældrene er der en gruppe, som kan have gavn af øget hjælp og støtte. Hver 4. forælder til en ung med diabetes har forhøjet diabetesrelateret stress. Man kan også se, at der er en højere andel af stressede forældre end forekomsten hos børnene og de unge selv, fortæller evalueringskonsulent Gry Kock.

- Det, de beskriver, er, at der følger mange bekymringer med, når deres børn kommer i teenagealderen og begynder at løsrive sig fra dem. Og forældrene mangler et rum, hvor de kan få afløb for disse bekymringer, uden at barnet eller den unge er til stede. Det er også en gruppe, som vi skal have et øget fokus på, fortæller hun.   

Det er en både spændende og relevant undersøgelse, som Steno Diabetes Center Odense har gennemført, mener koncerndirektør i Region Syddanmark, Kurt Espersen.

- Det er meget glædeligt, at brugerne er meget tilfredse med diabetesambulatorierne på vores børne- og ungeafdelinger i regionen. Undersøgelsen viser også, at det er stressfuldt at have diabetes, ikke blot for de unge med diabetes, men også deres forældre. Undersøgelsen giver dermed et godt grundlag for at fastholde og udvikle indsatsen for børn og unge med diabetes og deres forældre, siger han.

SDCO drives og ejes af Region Syddanmark og er støttet af en 10-årig bevilling på 1,4 mia. kr. fra Novo Nordisk Fonden.

Læs hele undersøgelsen
  • I foråret 2022 lavede Steno Diabetes Center Odense en spørgeskemaundersøgelse blandt børn og unge med diabetes samt deres forældre i Region Syddanmark.

  • Undersøgelsen er den første af sin art i Danmark, da der ikke tidligere er foretaget tilfredshedsundersøgelser blandt børn og unge med diabetes og deres forældre.

  • I undersøgelsen deltog 128 børn og deres forældre, 210 unge samt 254 forældre til unge. Samtlige 765 børn og unge med diabetes i Region Syddanmark blev inviteret til at deltage sammen med deres forældre.

  • Undersøgelsen viser en meget høj tilfredshed med den generelle behandlingsoplevelse blandt både børn, unge og deres forældre. 95 % af forældrene til børn med diabetes angiver, at de er meget tilfredse med deres børns diabetesbehandling i ambulatoriet, mens dette gælder for 92 % af de unge (over 12 år) og 94 % af de unges forældre.

  • Det samlede billede viser også en børne- og ungepopulation i god mental trivsel, og som har et højt niveau af diabetesrelateret livskvalitet. Dog har en betydelig andel af de unge (18 %) forhøjet diabetesrelateret stress, heriblandt flere piger end drenge. 22 % af de unge har en lav til moderat diabetesrelateret livskvalitet.

  • Der er også en forældregruppe at være opmærksom på. 17 % af forældre til børn med diabetes har forhøjet diabetesrelateret stress, mens dette gælder 25 % af forældrene til unge med diabetes, viser undersøgelsen.  

  • Undersøgelsen viser også, at der er behov for øget tryghed for de unge i overgangen fra børne- og ungeambulatoriet til voksenambulatoriet, et arbejde, som allerede er i gang på tværs af sygehuse i Region Syddanmark.

  • Der er også et potentiale i at sikre bedre sammenhæng på tværs af sektorer som kommuner og skoler.
  • Der er ca. 750 børn og unge med type 1-diabetes i Region Syddanmark.

  • Type 1-diabetes er en kronisk stofskiftesygdom. Hos mennesker med type 1-diabetes kan kroppen ikke selv producere den insulin, som hos raske mennesker er med til at stabilisere blodsukkeret.

  • Antallet af børn og unge (0-19 år) med diabetes er fordoblet i Danmark i løbet af de seneste 20 år.
APPFWU01V