Unge med diabetes savner et mere nuanceret fokus på det at være barn eller ung med en kronisk sygdom. Det skal ikke kun handle om medicin og blodsukkertal, når man sidder over for en læge eller sygeplejerske.
Det mener Benjamin Koefoed Davgaard og Mette Nissen, som for nylig har været i såkaldt ”transition” fra en børne- til en voksenafdeling.
- Det hele skal ikke gå op i tal og grafer - det drukner man i. Det er det, der gør, at mange børn lader forældre styre alt det med sygdommen. Men hvis man i stedet fokuserer på, hvordan barnet har det sådan helt generelt, så bliver sygdommen en mere integreret del af hverdagen. Og så bliver man forhåbentlig også bedre rustet til at tackle sygdommen og mere klar til transitionen, fortæller Benjamin.
Benjamin gennemgik et transitionsforløb på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg.
Mettes skift var fra børneafdelingen på Aabenraa Sygehus til voksenafdelingen på Sønderborg Sygehus.
Efterfølgende var hun med til at forbedre den kommende proces for unge, fordi hun sammen med andre jævnaldrende blev inviteret med på en konference om fremtidens transition.
- Nu hvor vi har lavet den nye plan over, hvordan det skal ske, så ville jeg ønske, at jeg kunne være med i det. Vi gjorde meget ud af at sige, at den mentale del skal fylde meget i forløbet. Det skal være trygt. Der skal ikke nødvendigvis være den der hårde overgang ved præcis de 18 år, fordi det er forskelligt, hvornår man er klar til skiftet. Der sker så mange ting i ens liv, når man bliver 18, det kan være alt fra uddannelse, til at køre bil, blive voksen. Den nye måde at tænke processen på, det kunne jeg godt have haft brug for ved min overgang, fortæller Mette.
På Steno Diabetes Center Odense er der en større proces i gang i forhold til at sikre gode transitionsforløb for de unge og for at ensrette tilbuddene i regionen.
God forberedelse til overgangen
Både Benjamin og Mette følte sig klar til skiftet, fordi forløbet i ugerne op til havde styrket dem til at stå mere på egne ben. Deres forældre slap tøjlerne lidt efter lidt.
- Jeg føler, det er gået rigtig godt, og det skyldes i høj grad alt det forebyggende, der har været op til det. Jeg føler ikke rigtigt, at der har været den her transitionsproces, fordi det hele er sket meget glidende. Jeg har følt mig klar til det. For mig har det ligesom bare været en del af det at blive voksen, fortæller Benjamin.
Mens Benjamin både før og efter sit skifte har været alene til konsultationer, har Mette haft sine forældre med igennem hele processen. Dog fik hun også mulighed for at snakke alene med lægen.
- Da jeg blev 14 år, fik vi et tilbud om at have en såkaldt ”splitkonsultation”. Så var jeg først selv inde og snakke med min diabetessygeplejerske og diætist, og så kom mine forældre ind bagefter, fortæller Mette.
På dagen for selve transitionen blev både Mette og Benjamin fulgt over på voksenafdelingen af personalet på den børneafdeling, hvor de havde været tilknyttet.
Svært at give slip på den personlige relation
Under et forløb på børneafdelingen er de fleste tilknyttet den samme læge og sygeplejerske. Netop det skal man give slip på, når man flytter til en voksenafdeling, hvilket godt kan være svært at vænne sig til.
- Det er altså vigtigt, at det er den samme sygeplejesker, man møder hver gang - ligesom på børneafdelingen - for man knytter jo et bånd til hinanden. De ved jo også, hvem jeg er, så jeg skal ikke til at forklare det hele forfra hver gang. Bare dét at de kender én, det, synes jeg, er rigtig rart, fortæller Mette.
Mette havde efter sit skifte til voksenafdelingen en – ifølge hende selv – meningsløs oplevelse med en af de nye læger.
- Det er meget grænseoverskridende at sidde og fortælle en fremmed person om min sygdom og tilstand, så fordi lægen ikke kendte mig på forhånd, snakkede vi kun om mine tal og ikke om mig. Jeg havde min mor med til konsultationen, og da vi kørte derfra, så vi på hinanden og blev enige om, at det kunne vi lige så godt have været foruden, fortæller Mette.
Mette tror på, at den personlige relation kan være med til at flytte fokus fra blodsukkertallet til det hele menneske, hvis man fortsæt på voksenafdelingen er tilknyttet en fast sundhedsperson.
Benjamin var også glad for de personlige relationer gennem 10 år på børneafdelingen. Han tror dog på, at man kan få samme gode vejledning, selvom man ikke altid taler med den samme læge.
- Selvfølgelig er der også den her relation, som man skal give slip på. Det var sådan set det værste ved det, lige den ene dag, hvor man skulle sige farvel og tak for forløbet. Men jeg følte ikke, at jeg gav slip på noget rent vejledningsmæssigt, eller at jeg kom ind til noget, der var dårligere, end hvad jeg var vant til, siger han.
Fokus på trivsel frem for tal
Selvom både Benjamin og Mette generelt var tilfredse med deres transitionsforløb, understreger de begge, at det er vigtigt, at der fremover bliver gjort mere for at styrke den personlige del af at have diabetes. Især Mette har et konkret forslag til, hvordan man via et enkelt element kan styrke den unges trivsel under transitionsforløbet:
- Lige da jeg fik konstateret diabetes, fik jeg tilbudt en psykologsamtale, fordi det var en meget overvældende sygdom at få. Men dengang var jeg ikke i stand til som 10 årig at side og fortælle om, hvordan jeg havde det, så jeg fik ikke rigtig så meget ud af det. Det kom jeg med et forslag om på den konference, jeg var med på, at der godt kunne have været et tilbud om en psykolog i selve overgangsfasen.
For når jeg har det godt, så har min diabetes det også godt - og omvendt.
Det er Benjamin helt enig i.
- Jeg måler rigtig meget min diabetes på, om jeg har det godt. Det pæne gennemsnit kommer også, når alt andet går godt. Der kan det så være en fordel med en fast kontaktperson, som kender én, så alt ikke går op i tal, fortæller han.
I den nye transitionsmodel, som bliver udviklet regionalt, ønsker Benjamin og Mette begge, at fokus flyttes væk fra blodsukkertallet alene og over på personen. De tror på, at den personlige relation også på voksenafdelingen kan være et led i den proces.
Fakta om transition
- Steno Diabetes Center Odense har et særligt fokus på transition af børn og unge til en voksen diabetesafdeling. Ved ”transition” forstås overgangen fra én fase til en anden.
- Det er individuelt, hvornår transitionsforløbet starter for den enkelte unge, men det er som regel lige omkring de 18 år.
- I løbet af dette efterår udvikler centeret i samarbejde med sygehusene i regionen nye modeller til at sikre gode transitionsforløb for unge med diabetes.
- For de unge, som i forvejen er i en sårbar alder, er det et stort skifte, som for nogle betyder, at de føler sig ”efterladt alene” uden den støtte og opfølgning, der er i børneafdelingen. Andre oplever en større grad af selvstændighed og eget ansvar.
- I dag er transitionen af børn og unge forskellig fra sygehus til sygehus. Fra marts næste år bliver der vedtaget en regional projektbeskrivelse, som skal ensrette transitionen på tværs af Region Syddanmark.
- Der skal blandt andet implementeres en patientuddannelse, hvor de unge mennesker skal uddannes i viden omkring egen sygdom, så de er klædt på til håndtering af alkohol, sex, fremtidige rejser på egen hånd, uddannelse etc.
- Dåde den unge og dets forældre skal finde sig til rette i deres roller i det nye forløb. Derfor vil der være øget fokus på såkaldt ”split visit”-konsultationer under transitionsforløbet, hvor den unge er alene i konsultationen uden sine forældre.
- I det nye Steno Diabetes Center på Nyt OUH bliver der etableret et ungdomsambulatorium. Centeret forventes at stå klar i slutningen af 2023.
- På børne- og ungeafdelingerne i hele Region Syddanmark er der cirka 460 unge med diabetes i alderen fra 13 år og ældre.
Tilgængelighedserklæring