Rikkies søn fik diabetes som 5-årig: - Du har aldrig rigtig fri fra sygdommen

Det kræver mere af en mor eller far, når man er forældre til et barn med en kronisk sygdom. Det fortæller 41-årige Rikkie Bilager fra Esbjerg, som er mor til en teenagedreng med type 1-diabetes.

- Uanset om du står på sidelinjen til en fodboldkamp og kan se, at din lille dreng sejler lidt rundt på banen. Eller han tager til fest og drikker alkohol og selv skal styre sit blodsukker, så er jeg bare altid på vagt, fortæller hun.

Rikkie Bilager havde næsten regnet det ud, da hun for 9 år siden tog sin 5-årige søn til lægen. Han spiste og drak mere, end han plejede, og måtte oftere på toilettet for at tisse. Da han så også begyndte at få et underligt blik i øjnene og blev mere udfarende, gjorde hun alvor af sin mistanke og fik ham undersøgt.

- Han blev diagnosticeret med type 1-diabetes året før, han skulle starte i skole. I første omgang tænkte vi, at det betød, at vi skulle spise mere frugt og mindre fredagsslik. Men det åbnede jo en helt ny verden for hele vores familie. Det handlede for mig om at få en forståelse af sygdommen og alle de ting, der fulgte med, siger Rikkie Bilager.

I dag er hendes søn teenager og holder selv styr på sit blodsukker, sin pumpe og insulinindtag. Rikkie Bilager har ligesom 253 andre forældre til unge over 12 år med diabetes deltaget i den første undersøgelse af tilfredshed med diabetesbehandlingen i regionens ambulatorier, som har været målrettet børn, unge og forældre. Det er Steno Diabetes Center Odense (SDCO), der står bag undersøgelsen, som også har fokus på den mentale trivsel blandt denne målgruppe.

Glad for ambulatoriet

- Vi har altid været meget glade for behandlingen på ambulatoriet, hvor vi stort set ingen udskiftning har oplevet blandt personalet. Vi har følt os trygge og fået al den hjælp, vi havde brug for, siger 41-årige Rikkie Bilager, som dermed svarer som stort set alle andre forældre i undersøgelsen, når det handler om behandlingstilbuddet på børn- og ungeambulatorierne.

Når det gælder trivsel, angiver knap hver 5. af de unge, at de oplever diabetesrelateret stress, mens det gælder for hver 4. af forældrene til unge med diabetes. I Esbjerg sætter Rikkie Bilager ord på overgangen fra at have et barn til en ung med diabetes. En periode, der handler om at give slip og i højere grad lade den unge selv tage kontrol over behandlingen.

- Du er nødt til at give slip, men samtidigt er det stadig dit ansvar som voksen. Det er meget svært, for jeg ved jo ikke, hvordan hans værdier er. Han er en sej gut, og det er ham, der har styr på, om hans blodsukker er højt eller lavt, men det fylder stadig for mig. Har han nu husket insulinen, og hvordan påvirker det ham, når han skal til eksamen lige om lidt, spørger jeg mig selv.

På hjemmefronten havde sygdommen konsekvenser for alle i husstanden. Forældrene fik ikke brugt den nødvendige energi på hverken dem selv eller parforholdet, og storesøster blev påvirket hver gang, at hendes lillebror skulle indlægges igen, fortæller Rikkie Bilager.

- Du har aldrig rigtig fri fra sygdommen. Omvendt rykkede vi også tættere sammen som familie, for diabetes skulle ikke styre os. Det er også, der skal styre den, selv om det også er lidt af en videnskab, siger hun.

Man er ikke alene

Bliver hun bedt om at dele ud af sine erfaringer, falder svaret hurtigt.

- Find og dyrk netværket med andre i samme situation, for der er ingen grund til at stå alene med det. Det gælder både som forældre og for den unge, siger hun og fortæller, at hendes søn havde stor nytte af at deltage på overnatningsture hos Diabetesforeningen.

- Jeg forstår godt, at mange er bekymrede og udvikler diabetesstress. Min søn har været præget af angst og havde i mange år svært ved at sove alene. Men det blev bedre, da han prøvede det under trygge rammer sammen med andre børn med diabetes, siger hun.

Det vigtigste råd handler dog om at lade den unge leve et så almindeligt liv, som det nu er muligt.

- Selvfølgelig skal vi passe på ham, men han skal også leve sit liv. Og diabetes skal ikke have lov til at ødelægge hans ungdom, siger hun.

Steno Diabetes Center Odense sætter i 2023 et særligt fokus på pårørende til mennesker med diabetes. Er du selv tæt på et menneske med diabetes, og har du tanker, idéer eller input til os, så send en mail til bruger@rsyd.dk.