En følelse af at stå alene med nyopdaget diabetes uden hjælp fra sundhedsvæsenet er et centralt tema i ny undersøgelse blandt syddanskere med type 2-diabetes. Undersøgelsen er foretaget af VIVE for Steno Diabetes Center Odense (SDCO). Nyt opstartsforløb fra centeret skal sikre, at almen praksis er bedre klædt på til mødet med nydiagnosticerede.
- Jeg kunne ikke forstå, at jeg ikke hørte noget, før jeg selv tog fat. Min egen læge hørte jeg heller ikke fra, før jeg selv tog kontakt. Jeg vidste jo ikke, hvordan mit blodsukker var, og om jeg gjorde det rigtige med kost. Jeg havde hundredevis af spørgsmål.
Sådan lyder det fra Steffen, der er en af de 20 personer, som er blevet interviewet i forbindelse med en ny kvalitativ undersøgelse om livet med type 2-diabetes.
Undersøgelsen er lavet af Viden for Velfærd (VIVE) - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd for Steno Diabetes Center Odense (SDCO), der ønskede at blive klogere på livet med type 2-diabetes.
Oplevelsen af ikke at få tilstrækkelig støtte fra sundhedsvæsenet - særligt fra de praktiserende læger - er en fremtrædende problematik i undersøgelsen. Og konklusionerne læner sig op ad tidligere undersøgelser, fortæller Gitte Stentebjerg Petersen, der er konsulent og projektleder i SDCO.
- Det er desværre en kendt problematik, at personer med nyopdaget diabetes oplever et indledende forløb med meget lidt kontakt til sundhedsvæsenet. Og det er trist læsning, at de føler, de står alene med diagnosen uden den støtte og vejledning, som de har brug for, siger hun.
Flere og flere danskere får konstateret type 2-diabetes. Ifølge Videnscenter for Diabetes har cirka 280.000 mennesker i Danmark diabetes, hvoraf de 90 procent er type 2-diabetes.
Det har været lidt af en øjenåbner, at hjælp fra specialister med særlig viden om diabetes og nye kostvaner fylder meget mere for interviewpersonerne end for eksempel ny diabetesteknologi. Det giver nogle nye overvejelser om, hvilke indsatser, der skal prioriteres, fortæller Grete Skøtt Pedersen, der er faglig leder for kvalitet og monitorering på SDCO.
- Vi kan i undersøgelsen læse os til, at hvis der sættes aktivt ind så tidligt som muligt, så kommer sygdommen ofte på sigt til at fylde så lidt som muligt. Så måske skal vi mere på banen og have en større specialistrolle i forhold til samspillet med almen praksis, siger hun.
På SDCO er man i samarbejde med patienter, praktiserende læger og kommuner også i gang med at udarbejde et opstartsforløb i almen praksis for nydiagnosticerede med type 2-diabetes. Forløbet skal være med til at sikre, at patienterne oplever en indsats, der starter fra det øjeblik, de får diagnosen.
Det fortæller Gitte Stentebjerg Petersen fra SDCO, der er leder af projektet.
- Lægernes udfordring er, at de kun møder en håndfuld nydiagnosticerede om året, så mange har derfor ikke en fast rutine i, hvordan det skal håndteres. Helt konkret vil vi gerne systematisere opstartsforløbet ved blandt andet at udarbejde tjeklister til, hvad patienterne skal igennem de første måneder, og hvornår de skal indkaldes til en ny samtale, fortæller hun.
Også kommunen skal tidligere på banen. Her ligger der nemlig nogle – ofte uudnyttede ressourcer – fortæller hun.
- Alle kommuner har tilbud om en afklarende samtale og mulighed for et længere patientuddannelsesforløb til personer med diabetes. Den del skal ikke løftes af den enkelte læge, fortæller hun.
I dag er det meget forskelligt, hvorvidt patienterne bliver henvist eller ej, eller om de får at vide, at de selv kan henvende sig til kommunen.
- Men hvis man er sårbar og overvældet, så er det ikke der, man rækker ud. Så det er ret afgørende, at lægen bruger sin autoritet og sender dem godt videre, fortæller hun.
Undersøgelsen fra VIVE peger heldigvis også på, at selvom dét at få diagnosen er forbundet med chok og bekymring, fortager chokket sig, når de lærer, at det er muligt at leve et godt liv med diabetes. Her spiller både pårørende og andre diabetesfællesskaber en stor rolle.
I forlængelse af rapporten holder SDCO til efteråret en workshop for mennesker med type 2-diabetes. Her bliver udvalgte resultater fra rapporten præsenteres og diskuteret, og alle interesserede er velkomne.
Steno Diabetes Center Odense (SDCO) er et regionalt videns- og udviklingscenter for forebyggelse, behandling og forskning inden for diabetes. SDCO drives og ejes af Region Syddanmark og er støttet af en 10-årig bevilling på 1,4 mia. kr. fra Novo Nordisk Fonden.