Konsultationer i private hjem skal højne livskvaliteten og behandlingen hos børn og unge med komplekse type 1-diabetes-forløb og deres familier. Dette nye supplerende behandlingsinitiativ har indtil videre givet positive tilbagemeldinger fra de medvirkende familier. Også de sundhedsprofessionelle oplever at få mere ud af besøgene end ved de sædvanlige sygehuskonsultationer.
Fremover kan familier, som ikke kan hjælpes tilstrækkeligt ved almene konsultationer, se frem til, at diabeteslægen og diabetessygeplejersken kommer på besøg i deres private hjem.
Dette nye supplerende behandlingsinitiativ skal styrke samtalerne og give familierne mulighed for at være hjemme i trygge rammer, hvor der er rum og tid til at komme i dybden med både behandlingen og private forhold, der påvirker barnets diabetesbehandling.
Behandlingsinitiativet er sat i gang af H.C. Andersen Børne- og Ungehospital på OUH, Børne- og Ungeafdelingen på Sygehus Lillebælt og Steno Diabetes Center Odense.
10 ”sårbare familier” fra begge sygehuse har fået tilbud om at deltage, fordi familien har andre udfordringer, som kan gøre det svært at håndtere barnets diabetes.
Begrebet ”sårbare familier” kan dække over for eksempel stress, psykiske sygdomme eller andre faktorer, som kan gøre behandlingen af barnet eller den unges diabetes mere udfordrende. At der netop bliver sat ind med tiltag hos disse familier, er ifølge Malene Søborg Heidemann, overlæge på H.C. Andersens Børne- og Ungehospital, OUH for at styrke og forbedre behandlingen af diabetes hos dem, der har brug for en ekstra indsats.
- Det, vi har gjort indtil nu, har ikke virket efter hensigten. Familierne er sårbare på en anden måde. De kan for eksempel have kognitive udfordringer, psykosociale udfordringer, den ene forælder er sygemeldt med stress eller psykisk sygdom. Der mangler simpelthen det overskud, som kræves, når man har et barn med diabetes, beskriver Malene Søborg Heidemann.
Malene Søborg Heidemann håber på, at det supplerende behandlingsinitiativ kan være til at forbedre diabetesbehandlingen i fremtiden, så behandlingen bliver målrettet den gruppe, som kunne have brug for nogle andre tiltag end dem, de fleste tilbydes, når et barn eller ungt menneske får type 1-diabetes.
- Jeg håber, at der kommer det ud af det, at vi finder en bedre måde at nå familierne på, så vi får nogle redskaber fremadrettet til at håndtere dem bedre, hvor vi inddrager forskellige inklusionskriterier som f.eks. dysreguleret diabetes, udeblivelse eller særlige sårbare forhold i familien. Det er en stor belastning for familien, når de ikke har de store menneskelige, økonomiske eller private ressourcer, fortæller Malene Søborg Heidemann.
Malene Søborg Heidemann håber, at det kan være med til at individualisere diabetesbehandlingen, så de unge og deres familier får det optimale udbytte ud af behandlingen, uanset hvor den foregår. Mens nogen har gode erfaringer med sygehuskonsultationerne, så har andre brug for en ekstra indsats for at opleve, at de får det optimale ud af behandlingen.
De første erfaringer viser, at det supplerende behandlingsinitiativ indtil videre har været en succes. Familierne har taget godt imod de sundhedsprofessionelle, når de besøgte dem i deres private hjem, og der er blevet snakket om ting, som ikke er blevet nævnt ved de sædvanlige besøg på sygehuset. Ét enkelt besøg hjemme hos familierne har givet en anden og dybere information om familien, hvilket kan være årsag til, at familien fremadrettet kan hjælpes bedre.
- Jeg har været med på to hjemmebesøg, og det har været rigtig godt. Vi får simpelthen et helt andet billede af familien på godt og ondt. Vi finder ud af, at de har nogle ressourcer, som vi ikke var klar over. Det gør, at vi får et bedre kendskab til familien og barnet. Vi når et spadestik dybere på kortere tid, fortæller Malene Søborg Heidemann.
De første besøg blev aflagt i efteråret 2021. Behandlingsinitiativet kører over de næste år og har til formål at indsamle viden om, hvorvidt hjemmebesøgene har en positiv virkning på barnets diabetesbehandling og den generelle trivsel i familierne.
Et supplerende behandlingsinitiativ er et tillæg til den eksisterende standardbehandling og har til formål at udvikle og dokumentere nye og forbedrede behandlingsmetoder.