Et nyt projekt i Region Syddanmark skal mindske social ulighed for børn og unge med diabetes. To såkaldte navigatorer skal agere bindeled mellem sygehus, kommune og familier, hvor andre problemer skubber sygdommen i baggrunden.
Når et barn får diabetes, forandrer det hele familiens hverdag. Blodsukkeret skal holdes i skak, og det kræver konstant opmærksomhed på alt lige fra måltider og madpakker til aktiviteter og nattesøvn. Men for nogle familier er sygdommen kun én blandt mange bekymringer. Stress, psykisk sygdom, økonomiske problemer eller skiftende sagsbehandlere kan fylde så meget, at diabetesbehandlingen glider i baggrunden.
Det er netop disse familier, et nyt projekt skal hjælpe. Fra 1. november ansætter Steno Diabetes Center Odense (SDCO) i samarbejde med Odense Universitetshospital og Sygehus Lillebælt to såkaldte navigatorer.
De to nyansatte skal støtte og hjælpe familierne med at navigere imellem sygehus, kommune og skoler eller dagsinstitution, fortæller Line Skov Høst, specialkonsulent og projektleder på SDCO.
- Familierne oplever at have rigtig mange andre udfordringer end barnets diabetes. Navigatorerne skal hjælpe med at skabe overskud til sygdommen. De skal holde overblikket og støtte familien i at finde og bruge de rigtige tilbud, siger hun.
I Diabetesforeningen bliver initiativet taget godt imod af Ida Astrup Jørgensen, børn- og ungekonsulent, som udmærket kender problematikken.
- Det her er en vigtig indsats for de mest sårbare familier. Forældre kan opleve at give op i mødet med kommunen, fordi systemet er uoverskueligt og kræver kræfter, de ikke har. Navigatorerne kan give disse familier en hjælpende hånd, så de ikke står helt alene i mødet med systemet, siger hun.
For at styrke samarbejdet med kommunerne er Marie Gehring Stæhr blevet ansat på tværs af Odense Kommune og SDCO som en del af projektlederteamet. Målet er, at flere kommuner med familier i målgruppen går med i indsatsen, så arbejdet mod social ulighed blandt børn med diabetes kan forankres bredere.
Projektet bygger videre på erfaringer fra et tidligere SDCO-initiativ omkring hjemmebesøg, hvor sundhedsprofessionelle i Region Syddanmark rykkede ud til familier for at holde konsultationer i hjemmet.
Diabetessygeplejerske Hanne Toft-Andersen var tovholder på hjemmebesøgene, der fandt sted i årene 2021 til 2023. Hun oplevede, at møderne i hjemmet ændrede dynamikken mellem familie og behandler.
- Når vi sad hjemme hos familierne, blev samtalen mere ligeværdig. De var mere trygge og mere åbne, end når de kom ind til os på sygehuset. Vi fik et andet og mere nuanceret billede af deres liv, og det betød, at vi bedre kunne forstå deres udfordringer, fortæller hun.
Familierne tog godt imod tilbuddet. Mange var lettede over at slippe for transporten og glade for, at der var bedre tid til at tale om alt det, der kan være svært i hverdagen. Men selv om hjemmebesøgene gav værdifuld indsigt, stod det klart, at sundhedspersonalet ikke kunne løfte opgaven alene. Mange af udfordringerne handlede nemlig om sociale forhold, som sygehuset ikke har mandat til at løse.
Det er netop her, de nye navigatorer kommer ind. De kommer med en baggrund som socialrådgivere og har indgående kendskab til både sundheds- og socialområdet. Fysisk placeres de to i diabetesambulatorierne i Odense og Kolding, men deres rolle og indsats kommer til at række langt ud over sygehusenes mure.
– Navigatorerne skal ikke løse alle problemerne for familierne, men de kan ’holde dem i hånden’ og hjælpe dem med at koordinere på tværs. Man kan sige, at de bliver en slags professionel pårørende, siger Malene Søborg Heidemann, tovholder og overlæge på H.C. Andersen Børne- og Ungehospital i Odense.
Navigatorerne skal blandt andet deltage i netværksmøder, hvor skole, kommune og sundhedsprofessionelle samles om barnet. De skal også pege familierne videre til andre tilbud og følge op i hverdagen, så forældre og børn ikke står alene med ansvaret for at få det hele til at hænge sammen.
Navigatorerne tiltræder 1. november, og projektet løber frem til 2028. Undervejs i projektet får de sparring fra læger og sygeplejersker, men de kommer også til at forme deres egen rolle undervejs.
Ifølge overlæge Malene Søborg Heidemann er håbet, at projektet kan vise en ny vej for en patientgruppe, som ellers ofte falder mellem to stole.
- Vi er meget spændte på, hvad det kommer til at betyde. Vi håber, at det kan løfte noget for de familier, der står i nogle sårbare positioner, og at projektet senere kan udbredes til børn med andre kroniske sygdomme, siger hun.
For at kunne udbrede projektet, er det vigtigt med en grundig evaluering. Det fortæller Jonas Vestergaard Nielsen fra SDCO, som er evaluator på projektet.
– Vi vil undersøge, hvilken forskel en navigator gør for familierne, og hvordan indsatsen kan gavne på tværs af kommuner og sociale forhold. Det handler ikke kun om at måle på gennemsnitlige resultater, men om at forstå, hvad der virker, for hvem og i hvilke sammenhænge, forklarer han.
For Hanne Toft-Andersen handler det især om at sikre, at familierne ikke længere står alene med opgaven at manøvrere mellem flere systemer.
- Hjemmebesøgene lærte os, at vi kan komme tættere på familierne. Men vi lærte også, at der er brug for en rolle, der kan bygge bro mellem sygehus og kommune. Det bliver navigatorernes styrke, siger hun.