Dette er det andet i rækken af interviews med medlemmer fra Steno Diabetes Center Odenses (SDCO's) patientudvalg, der på baggrund af fire overordnede spørgsmål, skal give et indblik i, hvordan SDCO's strategi for brugerinddragelse og samarbejde udmønter sig i praksis og hvorfor denne indsats er så vigtig.
Lotte Due Clemmensen er mor til en pige på 10 år, der har type 1-diabetes. Hun er med i SDCO’s patientudvalg, fordi hun føler et behov for at gøre noget aktivt i forhold til sin datters sygdom.
Hvorfor er brugerinddragelse vigtig?
Forældre til børn med diabetes er nok ret krakilske i forhold til, at der bliver givet den rigtige behandling.
Ingen af os vil have siddende på os, at der kommer nogen følgesygdomme på ”vores vagt”.
Havde det været mig selv og ikke vores datter, der var ramt, havde jeg nok ind imellem taget nogle andre og lidt mere uautoriserede valg i forhold til behandlingen. Men fordi det er vores datter, der er ramt, så skal der bare overhovedet ikke gøres noget, der kan være risikabelt på nogen måde. På den måde er jeg en rigtig løvemor.
På den anden side, så er der ingen læge eller diabetessygeplejeske, der kan være ekspert på lige præcis min datter. Hende er vi selv eksperter på, og vi kan derfor give lægerne en masse nyttig viden, som kan hjælpe os og andre i samarbejde med de sundhedsfaglige.
Vi bruger for eksempel det, der hedder en ”MiaoMiao”. Det er en lille ”læser”, der sidder på min datters arm og måler glukoseværdier hvert femte minut og sender data til min telefon, så jeg kan få alarmer ved højt og lavt blodsukker. MiaoMiao er bare ikke godkendt som medicinsk udstyr i Danmark, så derfor må lægerne ikke rådgive om den. Men ved at vi fortæller diabetessygeplejersken og lægen om, hvordan den fungerer og de gode ting, den gør for os, får de redskaber til at hjælpe os, og måske andre, videre.
Hvorfor er du med i SDCO’s patientudvalg?
Da min datter fik type 1-diabetes, følte jeg en kæmpe afmagt og vidste slet ikke, hvad jeg skulle gøre.
Da jeg så hørte om SDCO’s patientudvalg, tænkte jeg, at her var der mulighed for at gøre et eller andet aktivt. Så på den måde er det af rent egoistiske grunde, jeg er med.
Jeg er vokset op på landet og er vant til, at man handler. At man gør noget. Det har jeg det godt med.
Jeg finder arbejdet i Patientudvalget meget givende og er glad, når jeg kører hjem derfra.
Jeg er selv naturvidenskabeligt uddannet og er meget optaget af forskningsdelen. Det ville være en kæmpe drøm, der gik i opfyldelse for mig, hvis min datter ikke skulle leve de næste 70 år med diabetes.
For mig er det vigtigt, at den forskning, der udføres, er relevant.
Det ved jeg godt, at de fleste forskere synes, at deres forskning er. Men jeg tænker på det, som jeg vil kalde anvendelsesorienteret forskning. Noget, der kan komme patienterne direkte til gavn. Allerhelst så jeg selvfølgelig, at der blev opfundet en kur mod type 1-diabetes, men sådan har alle det nok.
For mig at se, er den største barriere i forhold til implementering af brugerinvolvering, at fagpersonalet ikke når at få sat sig godt nok ind i, hvem de enkelte patienter er, hvis der ikke er et fast parløb. Sker det ikke, kan det blive rigtig svært at vurdere, hvor meget eller lidt patienten selv kan spille ind med.
Den sygeplejerske, vi er tilknyttet, har luret, hvad vi er for nogle. At vi er en ressourcestærk familie – min mand er biokemiker, og jeg er også naturvidenskabelig. På den måde er vi er godt klædt på og giver nok også, i forhold til mange andre patienter og pårørende, sundhedspersonalet en del modspil. Men forhåbentligt på en god måde.
For os er det alfa og omega, at vi har en fast sygeplejerske. Jeg opfatter det som om, vi har nogle meget ligeværdige diskussioner, hvor sygeplejersken kommer med input, og så kommer vi med nogle betragtninger.
Hun fortæller os ikke, hvad vi skal gøre – hun foreslår det. Og det er den rigtige måde at møde os på. Men prøv at forestille dig nogle mindre ressourcestærke patienter, der ikke har styr på hvor kulhydraterne er, eller ikke har en særlig god talforståelse. Her er der brug for noget helt andet, en anden form for brugerinddragelse.