Dette er det sidste i rækken af interviews med medlemmer fra Steno Diabetes Center Odenses (SDCO's) Forum for Brugerinvolvering, der på baggrund af fire overordnede spørgsmål, skal give et indblik i, hvordan SDCO's strategi for brugerinddragelse og samarbejde udmønter sig i praksis og hvorfor denne indsats er så vigtig.
Det er vigtigt, at der bliver fundet en god balance mellem patientinddragelse og respekten for sundhedspersonalets faglighed. Det mener 26-årige Jessica Wentworth, der har type 1-diabetes og sidder I SDCO’s Forum for Brugerinvolvering
Hvorfor er det vigtigt med brugerinddragelse?
En sygdom som netop diabetes kræver aktiv deltagelse af patienten. Ved mange andre sygdomme kan du nøjes med at tage en pille om morgenen, og så er det dét. Med diabetes har du fået et ekstra fuldtidsarbejde, som du ikke ønskede dig. En sygdom, som berører madindtag, motion, din psyke, venskaber og parforhold. Det er en gennemgribende sygdom, og derfor er det klart, at man som patient skal inddrages i behandlingen.
Mine egne kontakter til behandlingssystemet sker fortrinsvis i forbindelse med min insulinpumpe. Jeg er meget selvkørende – formentlig også fordi, jeg er under uddannelse til læge. Men på trods af det, kan jeg også miste overblikket.
Jeg havde en periode, hvor jeg sloges med svingende blodsukre. Det fangede jeg selv. Men jeg opdagede omvendt ikke, hvad årsagen var, og at der var et mønster i det. Min behandler og jeg blev enige om, at der skulle skrues ned for insulinen, for at det kunne stabilisere sig. Men hendes forslag om, hvor meget det skulle være, havde jeg det svært med. Hun lyttede til mig, og vi blev enige om, at gå langsomt fremad og skrue gradvist ned, så jeg bedre selv kunne være i det.
På den måde var det min behandler, der rent fagligt vidste, hvad der skulle ske, men hun lyttede til mig, og vi fandt en fælles løsning. Det er et godt eksempel på brugerinddragelse, synes jeg.
Hvorfor er du med i SDCO’s Patientudvalg?
Fordi jeg er under uddannelse til læge, er jeg i en position, hvor jeg kan se tingene fra to sider. Dels har jeg mine egne erfaringer som patient, dels kender jeg til arbejdet på et sygehus. Det giver mig nogle nuancerede indsigter i, hvad der kan lade sig gøre. Og jo mere praktisk erfaring, jeg får igennem mit lægestudium, jo mere forstår jeg også det, som personalet slås med i forhold til behandlingen af patienter. Blandt andet, at man er ekstremt presset på tid, og at det derfor oftest ikke er manglende vilje, når de ikke får spurgt grundigt nok ind til patienterne.
Hvilke indsatser i strategien, synes du, er vigtigst?
Jeg synes jo egentlig, at alle indsatser er vigtige. Men den, der hedder, ”Individuel behandling baseret på individuelle data” er i mine øjne meget vigtig.
Det handler om, at fagpersonalet skal være opmærksom på, hvilke udfordringer den enkelte patient har. Hvis en patient har et ønske om at blive langdistanceløber på trods af sin diabetes, så er det der, man skal tage fat.
Punktet ”Alle samtaler bør starte med brugerens dagsorden” er også vigtigt. Jeg ved som kommende læge, at det kan lyde farligt i fagpersoners ører, fordi patienten ikke altid ved, hvad der er mest ”farligt” – altså hvad patienten skal være mest opmærksom på. Det ved de sundhedsprofessionelle til gengæld.
Derfor skal der laves en fælles dagsorden, hvor der er plads til både patientens og lægens betragtninger – der er så mange aspekter ved at have diabetes.
Hvad ser du som den største barriere for brugerinvolvering?
Jeg tror, at den største barriere for at få bredt brugerinvolvering ud, er manglen på ressourcer. Her tænker jeg primært på det tidsmæssige aspekt.
Det er også min antagelse, at det kan blive en udfordring at koble patientønsker og evidens.
Selvfølgelig skal der lyttes til den enkelte patients individuelle ønsker, men det er samtidig nødvendigt, at der bliver holdt fast i, at der skal være videnskabeligt belæg for al den behandling, man får. Det kan med andre ord ikke nytte, at patienterne får lov at bestemme alt – kunsten bliver at finde ud af, hvor grænserne skal ligge.
Jeg tror omvendt ikke, at det er en barriere, at folk ikke vil brugerinvolvering. I SDCO’s Forum for Brugerinvolvering mærker jeg i hvert fald en stor dedikation fra både patienter og det faglige personale. Hver gang vi har haft møde, går jeg derfra med en følelse af, at det her er noget, som alle virkelig gerne vil have til at lykkes.