Alfred på 12 år, hans søster og forældre giver deres dyrekøbte erfaringer videre i en ny bog, som Professor, dr.med Henning Beck-Nielsen stiller gratis til rådighed for alle, der har brug for hjælp og viden om livet med type 1-diabetes
Hver dag får et barn i Danmark konstateret type 1-diabetes. Det betyder, at en dansk families liv ændres hver dag. Fra at alle kan spise og gøre det, de vil, når de vil, til at de skal tælle kulhydrater, måle blodsukkerniveau, kalibrere sensor, give insulin og være på vagt døgnet rundt.
Et af børnene er Alfred på 12 år. Han, hans søster Marie og hans mor og far rækker nu alle nye diabetesfamilier en hjælpende hånd. I bogen ”Alfreds historie” fortæller de ærligt og enkelt om udfordringer, sorger og glæder. Om hvor svært det har været at takle Alfreds diabetes, om den evige uro, om hvordan det fyldte 90-95 pct. af familiens dagligdag og om, hvordan Alfreds mor tænkte, at det bedste måske var at blive skilt. Så ville hun i hvert fald kunne sove hver anden uge.
De fortæller også om, hvordan de – trin for trin – er kommet ind på den faste is, og hvordan der nu er dage, hvor de slet ikke tænker over, at Alfred har type 1-diabetes. De gør helt automatisk alt det ekstra, de skal, for at holde Alfreds diabetes i ro og sender ham til sport, på lejrskole og med kammerater hjem. Lader ham gå amok i pizza eller lader ham være alene hjemme med storesøster Marie.
Alfred fortæller om sin dag. Om sine overvejelser og erfaringer med sport og fysisk aktivitet, om kammeraternes reaktioner, om alt det, han skal huske. Han dokumenterer, at han har et godt liv med masser af oplevelser, og bevidner det, hans mor siger:
- Når jeg hører om en ny familie i omgangskredsen, som har ”fået diabetes” får jeg et stik i hjertet og en tåre i øjenkrogen, for jeg ved bare, hvad de har foran sig. Jeg får lyst til at give dem et kæmpeknus og sige til dem, at jeg ved nøjagtigt, hvordan de har det, hvor trætte de er, og hvor overvældende det hele er. Men jeg har samtidig også lyst til at se dem i øjnene og sige, at selvom de ikke tror det, så bliver det bedre!
Det er professor, overlæge, dr.med. Henning Beck-Nielsen, Syddansk Universitet og Steno Diabetes Center Odense, der har taget initiativet til bogen, der er en brugsbog med interviews, praktiske råd og fakta.
- Den henvender sig til nyopdagede børn med diabetes og deres forældre, men også til behandlere, kommune og Diabetesforeningen, som jo alle tilsammen har et ansvar for, at den enkelte patient med diabetes får et godt liv, siger han.
I forordet til bogen siger Henning Beck-Nielsen:
- Det vigtigste er, at barnet og familien får en god hverdag, så livet kan leves. Det må ikke glemmes i forsøget på at opnå pæne blodsukre og at undgå komplikationer.
Henning Beck-Nielsen stiller både den elektroniske og trykte version gratis til rådighed for medlemmer af Diabetesforeningen. Bogen er en opfølgning på hans bog ”Angsten er der jo altid” om angsten for insulinchok, som rummede et interview med Alfreds forældre.
- Alfred var 7 år, da den bog udkom, og fokus var dengang på problemerne. I denne bog er fokus på, hvordan problemerne kan tackles, og mit mål er at give nye diabetesforældre redskaber til at sikre, at livet kan blive godt igen, siger Henning Beck-Nielsen.
Download den elektroniske version af bogen eller bestil den trykte version på Diabetesforeningens hjemmeside - gratis for medlemmer af Diabetesforeningen (for ikke-medlemmer er prisen for den trykte bog 250 kr).
Bogen er udgivet af Syddansk Universitet og Steno Diabetes Center Odense, og den distribueres af Diabetesforeningen.
Ifølge Diabetesforeningen er ca. 3.700 danske børn og unge, der har type 1-diabetes. Forskningen tyder på, at antallet af børn og unge, der udvikler sygdommen, vil stige dramatisk i fremtiden.
Alfreds forældre, Tine og Thomas Dalsgaard Clausen, har udarbejdet et meget overskueligt og godt materiale til lærere, trænere, familie etc. om, hvordan de skal takle Alfreds diabetes. Det stiller de til rådighed for alle og siger:
- Brug det som basis for et materiale om jeres barn, hvis I har lyst.