Når diabetes flytter ind i familien, flytter den ikke ud igen. Sygdommen påvirker ikke kun den med diagnosen, men også de nærmeste pårørende. Psykolog Julie Drotner Mouritsen fra SDCO gør os klogere på disse mekanismer, og hvad man kan gøre for at passe på hinanden i familien og parforholdet. Steno Diabetes Center Odense sætter i 2023 og 2024 særligt fokus på pårørende til mennesker med diabetes.
Kan du sætte nogle ord på, hvorfor en diabetesdiagnose ikke kun rammer én person?
- Det, der er særligt ved diabetes, er, at den griber ind i noget af det mest grundlæggende i et menneskeliv: Dét, vi spiser og dét, vi laver sammen. Rådgivningen foregår selvfølgelig på sygehuset eller ved lægen, men behandlingen foregår derhjemme og er derfor en del af hverdagslivet. Og så er diabetes vedvarende. Jeg plejer at sige, at diabetes flytter ind, men ikke ud igen. Den er som et nyt familiemedlem, og det vil være et vilkår for evigt, herunder også bekymringen for følgesygdomme. Derfor påvirker sygdommen også de nærmeste.
Hvordan kan pårørende bedst støtte en person med diabetes i deres daglige håndtering af sygdommen?
- Der findes ikke én rigtig måde. Det er vigtigt at få afklaret, hvad ”god støtte” er for den enkelte og at være bevidst om, at dette kan variere over tid og fra situation til situation. Her spiller kommunikation en vigtig rolle. Man kan for eksempel spørge: Hvordan kan jeg bedst støtte dig? Og den samtale skal man tage i fredstid - ikke når der er dårlig stemning. En måde at vise støtte kan også være at sætte sig ind i, hvad diabetes er for en sygdom. I nogle tilfælde kan det også være hjælpsomt at være meget involveret i den daglige håndtering af sygdommen, mens det i andre tilfælde vil være mindre relevant. Men helt generelt er det vigtigste, at man får talt sammen.
Hvordan kan man som pårørende bedst skabe en god balance mellem at yde støtte uden at blive omklamrende?
- Her er kommunikation igen helt afgørende. Mange pårørende kan være meget bekymrede, og det kan være svært at finde balancen imellem at presse på med ”husk nu” og så videre og samtidig undgå at blive ”politimand”. Det handler om at få fortalt: ”Jeg vil gerne have dig hos mig i lang tid. Hvordan kan vi hjælpe hinanden med det?”
Det er også vigtigt, at vi ikke kun taler om, hvordan sygdommen påvirker den berørte person, men også at den pårørende kan have behov for omsorg. Derfor er det vigtigt at tale om, hvordan man gensidigt støtter hinanden i et godt hverdagsliv med diabetes.
Hvilke udfordringer kan pårørende opleve, når de forsøger at støtte en person med diabetes?
- Nogle udfordringer opstår, når støtten bliver misforstået og opfattet som overvågning eller overbeskyttelse. Intentionen kan være god, men blive modtaget på en negativ måde. Det kan skabe følelsen af, at man ikke kan gøre noget rigtigt og udvikle sig til et uheldigt mønster, hvis man ikke får talt sammen.
- En anden udfordring kan være, at den oprindelige relation, for eksempel mellem ægtefæller, søskende eller mor og barn, bliver til en form for behandlings- og patientrelation. Det sker ofte som et resultat af omsorg og bekymring, og der er ikke nødvendigvis noget galt med at have en ekstra rolle. Men det er vigtigt, at den oprindelige relation også bliver fastholdt. Her handler det om at fokusere på, hvad man kan lave sammen, som ikke har noget med diabetes at gøre, så man kan finde tilbage til det, man også var engang.
Hvad kan man som pårørende gøre for at forebygge eller håndtere stress og bekymringer relateret til en persons diabetes?
- Vi ved fra de store internationale studier, at det ér slidsomt at være pårørende. De oplever oftere øget stress og risiko for depression. Man kan altså ikke undgå at blive påvirket af belastningen, og det er helt normalt. Man bør ikke forveksle behovet for at være stærk for den anden med at undertrykke egne følelser. Her er det vigtigt, at man også selv får ladet op og tanket energi. Det er også okay at sige fra og erkende, at man ikke kan alt.
- Når man er pårørende til en person med diabetes, kan man også få en følelse af afmagt. Man er ikke i stand til at tage det svære væk fra den, man holder af, og mange pårørende ville ønske, at de selv havde sygdommen frem for deres barn eller ægtefælle. Her er det er vigtigt at forstå, at man ikke skal fikse den andens følelser, men snarere være i det sammen og støtte hinanden.
Hvor kan pårørende få hjælp til at tackle deres egne følelsesmæssige udfordringer?
- Der er forskellige støttemuligheder alt afhængig af, hvilken type pårørende man er. Man kan for eksempel bruge Diabetesforeningens rådgivning, som er både til pårørende og mennesker med diabetes. Her kan man også finde informationer om støttegrupper og arrangementer for mennesker med diabetes og pårørende i ens nærområde.
Vi har også et univers hos Helbredsprofilen.dk, hvor man kan se små videoer med hjælp og rådgivning – også til pårørende. På SDCO.dk kan man også blive klogere på de mentale aspekter ved diabetes.
- Det kan også være gavnligt for nogen at være en del af de Facebook-grupper, der er lavet specifikt til pårørende til mennesker med diabetes for at udveksle erfaringer og få støtte fra andre i samme situation. Endelig er der mulighed for psykologhjælp, hvor man enten selv betaler eller får tilskud fra sin egen læge, hvis lægen vurderer, at man opfylder kriterierne.
Hvad er nogle af de mest effektive strategier, som pårørende kan bruge for at tage vare på deres egen mentale sundhed?
- En rigtig god strategi er tage sig tid til at gøre de ting, der giver energi og glæde og lader batterierne op. Det er nemlig vigtigt at anerkende, at diabetes også påvirker og slider på de pårørende, og at de skal tage deres egne følelser og oplevelser alvorligt.
- Det er også vigtigt at have fokus på at pleje og opretholde den gode relation, der eksisterede før diabetes kom ind i billedet og have en ærlig kommunikation om, hvad der skal til for at styrke den forbindelse.