Steno Diabetes Center Odense har for første gang undersøgt trivslen og den generelle tilfredshed med sygehusvæsenet blandt syddanske diabetespatienter. Knap hver tredje stresser over deres sygdom, viser undersøgelsen.
Det er langt fra uproblematisk at leve med en kronisk sygdom som diabetes.
Det viser en dugfrisk spørgeskemaundersøgelse fra Steno Diabetes Center Odense (SDCO), der for første gang har undersøgt trivslen og tilfredsheden blandt diabetespatienter. Spørgeskemaundersøgelsen er sendt ud til alle diabetespatienter på de syddanske ambulatorier, og næsten 7.000 diabetespatienter har deltaget.
Det mest bemærkelsesværdige i undersøgelsen er, at 29 procent scorer højt på den diabetesrelaterede stress-skala. Omkring hver tredje føler sig altså stressede over deres sygdom, og andelen er højest blandt de yngste deltagere i undersøgelsen. Her er det 38,2 procent af de 16-39-årige, der har såkaldt diabetes-stress.
En af dem, der kan nikke genkendende til den tendens, er 16-årige Trille Qvistgaard Dyssel fra Ryslinge. Hun fik konstateret type 1-diabetes i februar 2016, og det er ikke rart altid at skille sig ud fra andre jævnaldrende.
- Det er ubehageligt at tænke på, at det skal være sådan her for evigt. At det er hele livet, jeg skal døje med det her. Det stresser mig, at det er en ting, der altid vil følge mig. Alle mennesker, jeg møder, skal vide, at jeg er hende med diabetes. Jeg kan ikke bare være Trille, fortæller hun.
Når op mod hver tredje i undersøgelsen har bekymringer og stress i relation til deres sygdom, er det vigtigt, at man ikke kun har fokus på patienternes fysiske velbefindende, men også det psykiske, mener Lægelig direktør Sydvestjysk Sygehus, Anna-Marie Bloch Münster.
- Undersøgelsen viser et behov for, at der i diabetesbehandlingen bliver et større fokus på de mentale aspekter af at leve med diabetes. Man bør overveje om screening for diabetesstress skal være en del af standardbehandlingen i hele regionen, siger hun.
Det er også vigtigt, at man som fagprofessionel anerkender, at det ikke er uproblematisk at leve med en sygdom som diabetes. Det kan i sig selv virke afstressende, mener diabetespsykolog Julie Drotner Mouritsen fra SDCO.
- Diabetes er en kronisk sygdom, som helt naturligt opleves belastende for rigtig mange i kortere eller længere perioder. Derfor skal de sundhedsprofessionelle, som møder dem i lægepraksisser eller på diabetesambulatorierne, spørge ind til, hvordan de har det og også fortælle dem, at det er normalt at blive belastet af diabetes. At blive mødt og anerkendt i, at diabetes er krævende at leve med, og at negative følelser omkring diabeten er normalt, kan i sig selv være stressreducerende, fortæller hun.
Forskning på området viser, at mennesker med diabetes-stress er mindre tilbøjelige til at spise sundt, dyrke motion og holde et stabilt blodsukkerniveau. Et højt stressniveau påvirker altså både sygdommen og livskvaliteten hos den enkelte.
Overordnet viser undersøgelsen også, at patienterne generelt er meget tilfredse med deres behandling på sygehusene i regionen. For eksempel angiver hele 86 procent, at de i høj eller meget høj grad er tilfredse med behandlingen på diabetesambulatorierne, mens 84 procent i høj eller meget høj grad er tilfredse med kontakten til sundhedspersonalet.
”God involvering og indlevelse samt forståelse for den enkelte patients personlighed og liv. Man føler sig husket og accepteret for den, man er, men får alligevel god og brugbar rådgivning”, skriver en af deltagerne.
En større gruppe af patienterne efterspørger dog også en større kontinuitet i deres behandling. Det er særligt utilfredsstillende at skulle forholde sig til en ny sygeplejerske eller læge hver gang, skriver mange i undersøgelsen.
Det er en helt reel problemstilling, og der arbejdes på en løsning, fortæller klinikleder og specialeansvarlig overlæge Michael Røder fra diabetesambulatoriet i Odense.
- Vi kunne godt tænke os at efterligne det system, som man kender fra almen praksis, hvor man som udgangspunkt er tilknyttet én læge i stedet for ét ambulatorium. Det vil ikke alene være bedre for patienterne, men også for lægen, der ikke skal starte fra ’scratch’ hver gang. Derudover vil vi gøre det mere behovsstyret, så det er patienten, der bestemmer, hvornår han eller hun har brug for at komme i kontakt med systemet og ikke den anden vej rundt, siger han.
Michael Røder håber, at man allerede inden for det kommende år har fundet en bedre løsning for patienterne.
Undersøgelsen er baseret på svar fra 6.866 diabetespatienter. En tilsvarende undersøgelse skal fremover laves en gang om året, så SDCO kan følge udviklingen og lave tiltag, der skal imødekomme og afhjælpe de problematikker, der gør livet svært for diabetespatienterne.
Fra 2021 skal undersøgelsen også omfatte børn og forældre.
