Steno Diabetes Center Odense arbejder på at bringe forskere og mennesker med diabetes endnu tættere på hinanden. Det skal skabe større gensidig forståelse, fjerne barrierer og i sidste ende være med at skabe endnu bedre og mere brugbare resultater.
Hvornår kan arbejdet med diabetesforskning være relevant for et menneske med diabetes eller pårørende? Og hvornår giver det mening for en forsker at inddrage en bruger i et forskningsprojekt?
Den slags spørgsmål skal forskere og gruppen af brugere sammen tage stilling til, hvis der skal skabes forandringer og ændres vaner, som kan åbne forskningsverdenen for mennesker, der lever med diabetes og deres pårørende.
Det er i hvert fald en del af ambitionen bag brugerinvolveringsstrategien hos Steno Diabetes Center Odense. Her er målet at skabe samarbejde mellem de to grupper, så man kan få bedre og mere brugbare forskningsresultater.
Mette Juel Rothmann er programleder inden for forskningsområdet på Steno Diabetes Center Odense. Hun kaster lys over centerets tilgang til brugerinddragelse gennem det koncept, som oprindeligt blev døbt "forskerskolen". Et initiativ, der sigter mod at forene forskere og brugere på et fælles læringssted for bedre at forstå hinandens verdener og skabe bedre samarbejde og fælles mål.
- Brugerinddragelse er ikke bare en trend. Det kan være en af nøglerne til at skabe mere effektiv og meningsfuld forskning, der gavner alle parter. Ved at investere i brugerinddragelse investerer vi i en fremtid med forskning af højeste kvalitet og bedre resultater for alle, siger programlederen.
”Forskerskolen”, som beskrevet i strategien er ikke blot en idé. Det har været en langvarig proces med det klare formål at etablere en strategi for brugerinddragelse, der i sidste ende styrker forskningens relevans. Mette Juel Rothmann, ph.d. og lektor, har sammen med brugerrepræsentanterne i Forskningsrådet arbejdet intenst på at definere, hvad strategi-indsatsen indebærer, og hvordan den bedst kan implementeres.
En af de centrale overvejelser er, om det er forskerne eller brugerne, der skal "sættes i skole".
Måske er det snarere en proces med at uddanne begge parter i forskellige metoder og etablere et fælles sprog, der kan fremme et meningsfuldt samarbejde, fortæller hun.
Derfor taler man i højere grad også om en form for ”onboarding” til forskningsverdenen, hvor begge sidder skal mødes for at skabe den fælles forståelse.
- Det er ikke kun brugerne, der skal lære. Forskerne har også brug for indsigt og forståelse for, hvordan de bedst kan inddrage brugerne i forskningssamarbejdet. Spørgsmål om relevans og tidsforbrug er centrale, især når forskningen ikke er direkte relateret til klinisk praksis. Derfor er tiltaget ikke kun rettet mod brugerne, men også mod forskerne, så begge parter kan drage fordel af samarbejdet, siger hun,
På OUH har man i dag Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (Forsa-P), et center dedikeret til at skabe forståelse mellem forskere og brugere - patienter og pårørende. SDCO har rakt ud til centret, da begge har fokus på brugerinddragelse i forskning.
- Samarbejdet mellem Steno Diabetes Center Odense og Forsa-P har været frugtbart, og vi har sammen arbejdet videre på at konkretisere ideer til forskningssamarbejde og etablering af et solidt fundament for brugerinddragelse på tværs af hele OUH, siger Mette Juel Rothmann.
Astrid Barkler er en af de brugere, der er tilknyttet Forskningsrådet på SDCO. Hun lever selv med diabetes og peger på, at samspillet mellem forsker og patient eller pårørende er helt afgørende, hvis forskningen skal kunne bruges i den virkelige verden, uanset om det er i en lægepraksis eller ude hos den enkelte med diabetes.
- Det er meget vigtigt at tænke os med fra start, for i sidste ende handler det om at gøre livet bedre for os, der lever med diabetes. Vi spørger derfor forskerne, om de har overvejet, hvordan forskningen i sidste ende skal gavne os. Vi skal også sikre, at deres forskning bagefter bliver kommunikeret i et sprog, som gør, at almindelige mennesker kan læse med og forstå det, siger Astrid Barker.
En vigtig del af den såkaldte ”onboarding” til forskningssamarbejde er den organisatoriske inddragelse, hvilket betyder inddragelse i konkrete møder og råd. Her er det vigtigt, at brugerne føler sig hørt og værdsat, lyder det fra programleder Rothmann.
Dette indebærer ikke kun at give dem en plads, men også en stemme og viden om for eksempel forskningsprocessen. Ligeledes har forskerne brug for viden og redskaber til at skabe dette fælles rum. Derfor har SDCO fokus på at skabe en "værktøjskasse" med værktøjer og metoder, som skal lette dette samarbejde og skabe en mere inkluderende forskningskultur.
Et centralt spørgsmål er ifølge Mette Juel Rothmann, hvordan man sikrer ægte deltagelse fra brugerne, så de oplever anerkendelse for, at de spiller en aktiv rolle i forskningsprocessen. Dette kræver ikke kun klar kommunikation og forståelse, men også en ændring af den eksisterende kultur for, hvordan møder og samarbejde struktureres.
- Det svære er at opnå den fælles forståelse og nedbryde de barrierer, der bl.a. er bygget op af fordomme og mangel på viden, mener Astrid Barkler.
Hun sidder i forskningsrådet sammen med Anne Dorte Wiberg Christensen, som er pårørende og - ligesom Barkler - også engageret i arbejdet omkring brugerinddragelse på SDCO.
- Der er mange fordomme, og der opstår misforståelser på begge sider, men de er meget lydhøre og vil gerne have vores input. Det kræver også meget af os som repræsentanter for en gruppe af mennesker, så vi skal se ud over vores egne personlige meninger og historier, siger Astrid Barkler.
Hun er tidligere sygeplejerske og har derfor et solidt kendskab til sundhedsvæsenet og relationen mellem patient og sundhedsfaglig.
Der er en erkendelse af, at brugerinddragelse ikke kun handler om at opnå bedre resultater i de konkrete projekter, men også om at udfordre og berige selve forskningsprocessen.
- Det handler om at skabe forskningsprojekter af høj kvalitet, som integrerer brugernes perspektiver, for eksempel i designet af projektet, deltagerinformation, fortolkning og formidling af resultaterne. For at opnår dette er det vigtigt at brugerne inddrages tidligt i forskningsprocessen, lyder det fra Mette Juel Rothmann, der selv har fokus på netop brugerinddragelse i den praksisnære og kliniske forskning.
Forskerne på SDCO og brugerrepræsentanterne har store ambitioner om at implementere ideer og visioner i praksis i løbet af det kommende år. Det indebærer ikke kun fokus på konkrete strukturer og processer, men også et fortsat fokus på kultur og mindset omkring brugerinddragelse i forskning.
Forskerskolen er et af flere elementer i SDCO’s brugerinvolveringsstrategi på forskningsområdet.
Brugerinddragelse er et vigtigt element i arbejdet på Steno Diabetes Center Odense, hvor man i 2020 udformede en strategi, hvor man skriver, at ”SDCO skal være et fyrtårn inden for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet.”
I strategien udpeges en række skridt, som skal inddrage brugerne på forskningsområdet og bane vejen til forskning i verdensklasse. De skridt handler bl.a. om at:
Citat fra strategien – ”Brugerne ikke med for sjov”, 2020:
”Når brugerne deltager aktivt, kan vi sammen med dem skabe unikke og anvendelige resultater, så SDCO bliver ledende inden for diabetesforskning.”
Dyk selv ned i strategien her.
Brugerinvolvering på SDCO