Et gruppeforløb udviklet på Steno Diabetes Center Odense skal hjælpe unge voksne med type 1-diabetes til mindre diabetes-stress og mere fællesskab med andre i samme situation. For 25-årige Victor Madsen blev gruppeforløbet et vendepunkt.
Victor Madsen var 21 år, da han fik konstateret type 1-diabetes.
Før strøg han ud ad døren med kun sine bilnøgler og telefonen i hånden. Nu skulle han pludselig huske insulin, nåle, blodsukkerapparat og juice. Samtidig skulle han lære hele tiden at tænke flere timer frem.
- Det var som om, at nogen havde vendt min verden på hovedet, og så skulle jeg finde ud af alting helt forfra, fortæller Victor Madsen, der i dag er 25 år og bor i Esbjerg.
I begyndelsen reagerede han ikke rigtigt på diagnosen. Der var så meget nyt, der skulle læres. Men efter et halvt års tid ramlede det hele sammen.
- Jeg følte mig så ensom og stresset over min diabetes. Og jeg troede, at jeg var den eneste i hele verden, der havde det sådan, siger han.
Derfor sagde han i 2025 ja til at deltage i D-ACTnow - et gruppeforløb for unge voksne med type 1-diabetes og forhøjet diabetes-stress. Her sad han over for andre med mange af de samme tanker og problemer.
- Pludselig følte jeg mig normal igen. Det var lidt som at blive genfødt, husker han.
For unge voksne med type 1-diabetes handler sygdommen ikke kun om insulin, blodsukker og tal på en skærm. Den handler også om alt det, der følger med, når diabetes skal presses ind i et ungeliv med uddannelse, fester og fremtidsdrømme. Og det kan være belastende og resultere i såkaldt diabetes-stress.
Det er denne belastning, D-ACTnow sat i verden for at afhjælpe.
I gruppeforløbet, som er udviklet på Steno Diabetes Center Odense (SDCO), mødes deltagerne i en lille gruppe to timer hver anden uge i en periode på tre måneder. Forløbet ledes af både en psykolog og en diabetessygeplejerske.
Ifølge Tanja Schmidt Bojsen, der er projektleder og forsker ved SDCO, er der brug for tilbud, som tager de unges livssituation alvorligt.
- Vi kan se, at denne gruppe af unge voksne adskiller sig fra den almindelige voksne befolkning. De er et andet sted i livet, hvor der skal træffes mange nye valg. Det kan være udfordrende, når man samtidig har diabetes, fortæller hun.
Diabetes-stress – fagligt kaldet ’diabetes-distress’ – beskriver den psykologiske og følelsesmæssige belastning, der kan følge med dét at leve med diabetes.
Ifølge Julie Drotner Mouritsen, psykolog ved SDCO og klinisk projektleder i D-ACTnow, kan diabetes-stress være forskellig fra person til person.
- Diabetes er hårdt arbejde, og det kan helt naturlig give mentale udfordringer i større eller mindre grad gennem livet. For nogle handler det om udmattelse og frustration over hver dag at skulle tage sig af diabetes og aldrig rigtig kunne holde fri. For andre handler det om bekymringer for fremtiden, følgesygdomme eller lavt blodsukker, siger hun.
For Victor Madsen er det især følelsen af aldrig helt at kunne slippe diabetes, der har fyldt.
- Diabetes er et arbejde 24/7. Man kan ikke bare lægge det fra sig i en time eller to, for så kan det få konsekvenser for resten af dagen, siger han.
D-ACTnow er inspireret af ACT, som står for Acceptance and Commitment Therapy. I praksis handler det om at hjælpe de unge med at håndtere de tanker og følelser, der kan følge med livet med diabetes, uden at de bliver styret af dem.
I forløbet arbejder deltagerne blandt andet med diabetes-stress, ungdomsliv, værdier, blodsukker, relationer og konkrete strategier til hverdagen. Mellem sessionerne øver de sig i små ændringer, der kan hjælpe dem til at gøre noget andet end det, de plejer.
- Fokus er på at hjælpe de unge til at leve det liv, de ønsker, og tage vare på deres diabetes, også når det er svært. Det kan handle om venner, uddannelse, fritidsinteresser og et godt liv med diabetes, siger psykolog Julie Drotner Mouritsen.
Diabetessygeplejerske Sigrid Zimmermann-Nielsen har været med til at udvikle materialet, koordinere forløbene og facilitere grupperne sammen med en psykolog. Hun oplevede, at gruppen skabte et andet rum end den individuelle konsultation.
- Det var ikke os, der skulle formidle viden. Omdrejningspunktet var de unge selv, hvem de var, og hvad der fyldte hos dem, siger hun.
Victor Madsen husker også, hvordan deltagerne hurtigt begyndte at dele erfaringer. Nogle åbnede sig fra begyndelsen, andre skulle bruge lidt længere tid. Men fællesskabet opstod hurtigt.
- Jeg var nervøs for, om jeg kunne åbne mig over for nogen, jeg aldrig havde mødt før. Men der skete et eller andet magisk i rummet, der blev tænkt en form for glød. Man kunne relatere til hinanden, joke med hinanden og også være kede af det sammen. Der var både plads til humor og til at fælde en tåre, husker han.
Sigrid Zimmermann-Nielsen oplevede, at deltagerne lyttede meget til hinanden og hurtigt kunne genkende hinandens udfordringer.
- Når de hører andre fortælle om noget, de også selv oplever, bliver det legalt selv at sige det højt, siger hun.
Sigrid Zimmermann-Nielsen beskriver de unges hverdag som en konstant balance.
Hun bruger et billede af unge, der både jonglerer med mange bolde og samtidig selv står oven på en bold. For ikke at falde kan nogle ende med at acceptere et lidt for højt blodsukker i en periode. Ikke fordi de er ligeglade, men fordi de forsøger at få hverdagen til at hænge sammen.
- Vi ville gerne støtte dem i at lave små og konkrete ændringer. For nogle kunne det handle om at huske insulin til et måltid. For andre kunne det handle om at sige mere fra eller tale med en arbejdsgiver om andre rammer, siger Sigrid Zimmermann-Nielsen.
Et særligt træk ved D-ACTnow er, at grupperne ledes af både en psykolog og en diabetessygeplejerske.
Ifølge Tanja Schmidt Bojsen giver kombinationen af de to fagligheder flere nuancer.
- Psykologen kan noget, og sygeplejersken kan noget andet. De lærer noget af hinanden og får en gensidig forståelse for hinandens fagligheder og tilgange, siger hun.
For Sigrid Zimmermann-Nielsen har forløbet sat sig i hendes egen praksis som sygeplejerske.
- Jeg ser mere mennesket end tallene og sygdommen. Det kan være svært i en travl hverdag, men det er virkelig vigtigt, siger hun.
Det første pilotstudie af D-ACTnow, som blev afsluttet i 2024, viste, at forløbene var gennemførlige og blev godt modtaget af deltagerne. 20 ud af 22 gennemførte forløbet, og deltagernes diabetes-stress faldt markant efter interventionen.
Resultaterne viste, at forløbet rammer et behov hos målgruppen, understreger Tanja Schmidt Bojsen.
- Mange er skeptiske i starten. Men fordi vi har fokus på, at de skal tale og dele deres erfaringer og bekymringer, får de ret hurtigt en fællesskabsfølelse. De vil gerne være en del af det rum, hvor de kan spejle sig i hinanden,” siger hun.
Forskerne fandt ikke væsentlige ændringer i deltagernes langtidsblodsukker eller i den tid, deltagernes blodsukker lå inden for det anbefalede interval. Det tolker Tanja Schmidt Bojsen med forsigtighed.
- Vi har ikke rigtig svar på det endnu. Var det tilfældigt, eller ser det også sådan ud i det store studie? Vi har mest haft fokus på deres mentale sundhed, siger hun.
For Victor Madsen har gruppeforløbene gjort en stor forskel i hans liv.
- Det føler mig ikke forkert længere. Og jeg kan kun sige til andre, at hvis man er det mindste i tvivl, så skal man bare gøre det. Det kommer man ikke til at fortryde, råder han.
D-ACTnow er i gang som et større randomiseret studie i Odense, Esbjerg og Sønderborg. Her håber forskerne at få mere viden om, hvorvidt resultaterne fra pilotstudiet kan bekræftes i større skala.
Hvis indsatsen viser sig at være effektiv, er håbet, at den på sigt kan finde vej ind i den almindelige diabetesbehandling.
Se artiklen om pilotstudiet i Diabetic Medicine