Evaluering af brugerinvolvering - et ph.d.-projekt
Hvordan arbejder man strategisk med ”patienten først” i organisationer, og hvordan evaluerer man, om man er lykkedes med det? Vores brugerinvolveringsstrategi er en nøgle til at opnå dette, og kulturerne – eller kultur-forandringen – i vores organisation kan afsløre, om vi er på rette vej. Men vi mangler en evidensbaseret me-tode til at understøtte og guide evalueringen – og det er netop denne metode, der udvikles, testes og valideres i dette ph.d.-projekt.
PIVOT-studiet
Akronymet “PIVOT” stammer fra ph.d.-projekttitlen: “Promoting a Patient-Centred Culture in Health Systems and Health Research: Developing, Testing, and Validating a Framework and Online Toolkit for Evaluating User Involvement Strategies on Culture Change”.
PIVOT defineres her som: “To completely change the way in which one does something”, og er en reference til, at patienter og deres pårørende bør anses som partnere rettere end forbrugere – både i eget behandlingsforløb, i udviklingen af sundhedsvæsenet, og i forskning.
Formål
At udvikle, teste og validere et evalueringsredskab, som er online og guidende, og som organisationer selv skal kunne anvende til at undersøge den betydning, som deres kliniske, organisatoriske og forskningsmæssige brugerinvolvering har på kulturforandringen mod at skabe en patientcentreret kultur.
Del-studier
-
Delstudie 1 handler om at etablere et evalueringshierarki, som beskriver og rangerer måledimensioner og –parametre, man vil kunne evaluere på, når man vil undersøge betydningen af brugerinvolvering på kulturforandring. Dette gøres gennem et litteratur review, som identificerer kulturrelaterede ændringer, som brugerinvolveringsindsatser har medført, hvorefter et ekspertpanel diskuterer resultaterne og opnår konsensus om evalueringshierarkiet.
-
Delstudie 2 handler om at udvikle den bagvedliggende teori i evalueringsredskabet. Teorien vil være konceptuel og udvikles med afsæt i forskellige typer af videnskabelig viden, som indsamles, og til sidst syntetiseres gennem en logisk analyse. Herefter anvender samme ekspertpanel concept-mapping til at udvikle den konceptuelle teori.
-
Delstudie 3 handler om bygge bro mellem akademia og praksis ved at udvikle en hjemmeside, som arbejdsgrupper i organisationer (bestående af både patienter, pårørende, div. sundhedsprof og projektansatte, og forskere) vil kunne tilgå som evalueringsredskab. Her udføres workshops og interviews til at identificere og udvikle indhold på hjemmesiden, der udvikles træningsmateriale, og en web-udvikler og samme ekspertpanel involveres.
-
Delstudie 4 handler om at teste og validere evalueringsredskabet gennem en case i SDCO, hvor en arbejdsgruppe (bestående af patienter, pårørende, div. sundhedsprof. og projektansatte, og forskere) etableres og udfører evalueringen fra start til slut. Arbejdsgruppen rapporterer tilbage til den ph.d.-studerende om resultater og proces. Læs mere om evalueringsprocessen neden for.
Forventet udbytte
Forskningsmæssige udbytte: En innovativ og evidensbaseret metode, der bidrager til forskning i brugerinvolvering.
Organisatorisk udbytte: Organisationer kan nu evaluere betydningen af sin brugerinvolveringsstrategi ift. deres mål om at skabe en patientcentreret kulturforandring gennem brugerinvolvering.
Samfundsmæssigt udbytte: Efterhånden som organisationer kontinuerligt evaluerer, vil der opbygges viden og evidens om den igangværende kulturforandring i sundhedssystemer og i sundhedsforskning om brugerinvolvering.
Klinisk udbytte: Denne viden vil overordnet bidrage til vores forståelse af og tilgang til ”patient først” og herigennem være anvendelig til at forbedre pleje og behandling for patienter og deres pårørende.
Ekspertpanel – vil du være med?
De vigtige beslutninger skal træffes af dem, som forskningen vedrører, og ikke om dem. Derfor skal der etableres et ekspertpanel på 8-10 mennesker, som vil blive aktivt involveret i forskningen.
Eksperterne vil være mennesker, der på baggrund af deres møde med sundhedsvæsenet, har en interesse i og erfaring med brugerinvolvering. Det kan være patienter, pårørende, ledere, projektansatte, sundhedsprofessionelle, administrative medarbejdere, forskere, eller noget helt andet.
Ekspertpanelet skal bistå projektet i en række opgaver. De skal diskutere resultaterne fra et litteratur-review og opnå konsensus om et evalueringshierarki (studie 1), udvikle den bagvedliggende teori i evalueringsredskabet (studie 2), og vurdere om evalueringsredskabet skal justeres, før det afprøves i praksis (studie 3), og evt. deltage i formidlingsaktiviteter og publicering af videnskabelige artikler.
Ekspertpanelet vil have første møde i oktober eller november 2024 og mødes ca. 5-6 gange over ca. 2 år og med 2-3 timers varighed pr. møde. Møderne afholdes både fysisk og virtuelt, og der vil være minimalt hjemmearbejde forinden møderne. Der er udviklet en konkret handleplan, som kan sendes ved interesse.
Kunne du tænke dig at deltage eller høre mere, så kontakt Emil Laurberg Mogensen via e-mail (emil.laurberg.mogensen@rsyd.dk) eller tlf. +45 53 70 90 98. Afhængigt af antallet af henvendelser kan du forvente, at du bliver inviteret til en fysisk samtale.
Læs mere om projektet
Emil Laurberg Mogensen (foto) er uddannet cand.mag. i International Virksomhedskommunikation (IVK) fra SDU. Emils faglige interesserer favner bredt – lige fra organisationskultur og kulturforandring, sundhedsfremme, implementering, evaluering, teori- og metodeudvikling og borger- og brugerinvolvering. Emil har bl.a. udviklet en metode til kulturanalyse, som sidenhen er blevet undervisningsmateriale på IVK og anvendt i div. publikationer på både bachelor, kandidat og ph.d.-niveau.
Vejlederholdet bag projektet er stærke kvantitative og kvalitative profiler. Hovedvejleder er Jan Erik Henriksen, centerdirektør ved SDCO og lektor ved Klinisk Institut. Bi-vejledere er Dorthe Nielsen, professor i sårbarhed ved Klinisk Institut, SDU/OUH, og centerleder i COPe (Culture and Older People Research Center), samt Lisbeth Rosenbek Minet, professor i fysioterapi ved Klinisk Institut, SDU/OUH. Herudover er der mange samarbejdspartnerskaber, som bidrager til projektet på den ene eller anden måde.
- Steno Diabetes Center Odense (SDCO), SDU/OUH
- Center for Forskning sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P), SDU/OUH
- Open Patient data Explorative Network (OPEN), SDU/OUH
- Culture and Older People Research Center (COPe), SDU/OUH
- Geriatrisk Forskningsenhed (GFE), SDU/OUH
- Team Research in Innovation, Leadership and Organization (TRILO), SDU/OUH
- University Medical Center Utrecht (UMC Utrecht) @ Hans Van delden/Astrid Jassens
Når arbejdsgrupper skal anvende evalueringsredskabet på hjemmesiden, så vil al nødvendig information om deres kommende evalueringsarbejde være tilgængeligt og letforståeligt. En ekstern konsulent vil udvikle hjemmesiden for gøre den brugervenlig, da et delmål i projektet er promovering af aktivt partnerskaber mellem organisationer og brugere i evalueringsarbejdet.
Selve evalueringsprocessen vil være menu-drevet, hvilket betyder, at man på systematisk vis vil blive taget gennem hele evalueringen, ved at klikke sig ind på delprocesserne – menuer – i evalueringen. Menuerne forventes at være: 1) Planlægning af evalueringen, 2) Kontekstanalyse, 3) Skræddersyning af evalueringen, 4) Domæneudvælgelse og dataindsamling, 5) Dataanalyse, 6) Konsekvenserklæring.
Processen vil være guidende i form af træningsvideoer og retningslinjer / best practices under hver menu, og der vil være kontaktinformation til erfarede evaluatorer. Når projektet afsluttes, forventes det, at der vil blive udviklet en database, hvor man kan dele erfaringer om processen, konteksten og resultaterne fra sin evaluering. Sammen gør vi brugerinvolvering mere forskningsbaseret.
Evalueringsredskabet vil være anvendelig for organisationer i sundhedssystemer og i forskning, der arbejder med brugerinvolvering, og som ønsker at blive klogere på den betydning, som deres brugerinvolvering har haft på kulturerne i deres organisation. Metoden er udviklet specifikt til evaluering af brugerinvolveringsstrategier, men forventes også at være anvendelig til evaluering af enkelte brugerinvolveringstyper og –indsatser.
Involvering af patienter og pårørende er i stigende grad blevet integreret i institutionelle og organisatoriske strategier på internationalt og nationalt plan, eksempelvis i Region Syddanmark og de tilhørende sygehuseenheder.
Litteraturen inden for brugerinvolvering indeholder overordnet to typer. Den første er brugerinvolvering i forskning, som undersøger, hvordan brugere involveres i dele af eller hele forskningscyklussen. Den anden er brugerinvolvering i sundhedssystemer og rummer den kliniske og organisatoriske involveringsproces. Ved at inddele brugerinvolvering i disse typer bliver fænomenet håndgribeligt og mere kontekst-specifikt.
Ulempen ved en fragmenteret tilgang til og forståelse af, at brugerinvolvering enten sker på klinisk, organisatorisk eller forskningsniveau er, at det i konteksten af brugerinvolveringsstrategier kan virke som en forsimplet forståelse, der ikke reelt afspejler brugerinvolverings dynamiske praksis i sundhedsvæsenet.
Brugerinvolveringsstrategier består af kliniske, organisatoriske og forskningsmæssige involveringsindsatser, som overlapper, gennemsyrer og påvirker hele organisationen. Der findes ingen forskningsbaseret viden om betydningen af disse strategier, og den eksisterende forståelse af, hvordan brugerinvolvering sker og hvordan evaluering af brugerinvolvering bør ske, gør dannelse af ny forskningsviden på området svært.
Organisationer med brugerinvolveringsstrategier vil kunne drage stor nytte af et evidensbaseret evalueringsredskab, der systematisk kan indsamle erfaringer fra både deres kliniske, organisatoriske og forskningsmæssige involveringsindsatser – og på den måde vurdere helheden. Uden et sådan redskab bliver evalueringsarbejdet af brugerinvolveringsstrategier for komplekst og uoverskueligt.
Kulturforståelsen i projektet stammer særligt fra teorien i metoden, Situationel Dialektisk Kulturanalyse (SDK), som er en metode ph.d.-studerende Emil Laurberg Mogensen og lektor Flemming Smedegaard fra SDU står bag. De publicerede metoden i en artikel, ”Fra modsætninger til integration”, i tidsskriftet Det Ny Merino (Mogensen & Smedegaard, 2023), hvorefter metoden er blevet undervisningsmateriale på IVK og anvendt i projekter og publikationer på bachelor, kandidat og ph.d.-niveau.
SDK har en dynamisk og nuanceret kulturforståelse, og den vil have store implikationer for, hvordan evalueringsredskabet i sidste ende kommer til at se ud, bl.a. i forhold til hvad man kan evaluere på. Ens valg af forståelsesramme, når man udvikler nyt, er nemlig ekstremt vigtigt. Emil fortæller, at man ved at anvende SDK i projektet, vil have en unik mulighed for at udfolde kulturbegrebets store potentiale i en kontekst af brugerinvolvering.
I metoden defineres kultur som: ”Kultur er socialiseringsprocesser, der kommer til udtryk og opretholdes gennem bevidste og ubevidste kollektive og individuelle handlemåder og tænkemåder for en gruppe af mennesker (meningsdannelser i diskursfællesskaber), der på baggrund af deltagelse i en organisation integrerer og fragmenterer sig lineært og cirkulært i organisationen enten ved at tilegne sig den dominerende diskurs om en sag eller ved at stille sig i opposition til den” (Mogensen & Smedegaard, 2023).
Mere info
Jan Erik Henriksen
CEO, Clinical Associate Professor, MD
Steno Diabetes Center Odense
+45 20 33 21 74 jeh@rsyd.dk