”Hej Nicolai!”
Sådan lød det altid i den anden ende, når Nicolai Knudsen ringede til sin faste diabetessygeplejerske, Pernille.
- Hun vidste, når det var mig, der ringede. Hvis jeg havde en eller anden udfordring med mit blodsukker, så behøvede jeg ikke forklare så meget. ”Jamen det jo bare fordi, du lige har været stresset”, kunne hun så svare. Hun kendte mig virkelig godt. Ikke bare mine tal, men hele mit liv, fortæller han.
Når unge med diabetes har ramt voksenalderen, skal de sige farvel til børne- og ungeafdelingerne og goddag til voksenambulatorierne på sygehuset. Denne proces kaldes ”transition”. Og den har 20-årige Nicolaj Knudsen, som går i 3.g på gymnasiet i Sønderborg, netop været igennem.
- Altså, det er egentlig gået okay, men i starten var jeg meget nervøs over, at jeg skulle i kontakt med en helt ny behandler. Jeg var jo vant til at kunne skrive og ringe til Pernille hver anden uge, og nu skulle jeg pludselig forklare alting forfra til en helt fremmed, fortæller han.
En svær afsked
Overgangen fra børne- og ungeafdelingerne til voksenambulatorierne er et svært skifte for mange, fortæller Line Skov Høst, projektleder på Steno Diabetes Center Odense (SDCO).
- De unge og deres forældre er ofte meget knyttede til deres børnebehandlere. Mange har kendt deres diabetessygeplejerske, fra de var helt små. Og her er der mere tid og flere konsultationer. Det er svært at sige farvel til. Samtidig står de unge i en periode, hvor der sker rigtig meget med dem både psykisk, fysisk og socialt, fortæller hun.
Samtidig har flere undersøgelser vist, at overgangen til voksenambulatorierne opleves utryg for både de unge og deres forældre, og at mange af dem bliver væk fra konsultationerne.
Derfor har SDCO og samtlige sygehuse i Region Syddanmark iværksat et initiativ, som netop skal skabe bedre og mere strukturerede transitionsforløb for de unge.
- Vi har siddet i en stor arbejdsgruppe med repræsentanter fra alle børne- og voksenafdelinger i over et år. Her har bl.a. har trukket på erfaringer fra Sygehus Sønderjylland, som gik i gang med nye transitionsforløb i 2021, fortæller Line Skov Høst.
Diabetessygeplejerske: - Gode relationer er alfa og omega
Sygeplejersken er med
Et af de helt centrale elementer i det nye initiativ er, at man kigger på transitionsforløb over et længere perspektiv.
- Førhen var det bare noget, der skete, når den unge var omkring 18 år. Nu er der skabt plads til en individuel vurdering, og der er mange forskellige indsatser, fra de er 12 til 24 år, fortæller Line Skov Høst.
Initiativet indeholder bl.a. såkaldte ”split visit-konsultationer”, hvor de unge sidder alene med behandleren i den første del af konsultationen, så de bliver trænet i at tale med sundhedsprofessionelle uden mor og far. Derudover er der faste regelmæssige konsultationer i det første år efter overgangen til voksenambulatorierne, og der er en række konsultationer i overgangen, hvor børnediabetessygeplejersken deltager sammen med de nye behandlerne fra voksenambulatoriet.
Den del hjalp Nicolai Knudsen.
- Jeg havde Pernille med til de første konsultationer hos min nye sygeplejerske. Så kunne hun forklare en helt masse om mig og min diabetes, og det var virkelig rart. Det var ligesom at have en ven med, fortæller han.
For Nicolai er det også meget afgørende, at behandlerne forstår, hvad det vil sige at være et ungt menneske.
- Nogle bruger meget løftede pegefingre og ”det må du ikke, når du har diabetes.” Men det virker ikke på unge, når man prædiker. Vi vil have lov at leve ligesom andre unge, og det er det, man er nødt til at tage udgangspunkt i. Pernille vidste godt, at jeg gerne ville feste og drikke alkohol. Så talte vi i stedet om, hvilken type alkohol der er bedst for blodsukkeret, fortæller han.
Kræver særlige kompetencer
Og den del har været en meget vigtig del af initiativet, fortæller Line Skov Høst.
- Vi har haft 55 behandlere fra både børne- og ungeafdelingerne og voksenambulatorierne på efteruddannelse. Det kræver nogle helt særlige kompetencer at tale med unge og en forståelse for, hvad der rører sig i et ungeliv, fortæller hun.
Nicolai Knudsen stemmer i.
- Vi har brug for, at man lærer os rigtigt at kende. At man interesserer sig for, hvad det er for et menneske, der kommer ind af døren og ikke bare, hvor vi ligger henne med vores blodsukker, fortæller han.
Han har sammen med flere andre unge og deres forældre bidraget med idéer og forslag til initiativet.
Og det har været vigtige input, fortæller Line Skov Høst.
- Det gjorde faktisk, at vi justerede undervejs. For eksempel ville de unge gerne møde deres nye sygeplejerske før lægen, for dem er de vant til at have et tæt forhold til. Og så var de meget optagede af, hvordan de kan passe på deres forældre. Forældrenes bekymringer fylder ofte meget mere hos de unge end deres egne bekymringer, og det er derfor også noget, vi skal have fokus på, fortæller hun.
Der er omkring 3.500 børn og unge under 20 år i Danmark, som lever med type 1-diabetes.
Transitionsforløb for unge med diabetes
- I slutningen af 2022 gik alle sygehuse i Region Syddanmark i gang med et initiativ, som skal gøre de unges overgang (transition) fra børne- og ungeafdelingen til voksenambulatoriet så god og tryg som mulig.
- Formålet er at give de unge et sammenhængende forløb, som er tilrettelagt efter den enkeltes behov. Forløbene skal også give et samlet kvalitetsløft på tværs af alle sygehuse og øge de unges sygdomsforståelse, egenomsorg og kompetencer i forhold til sin diabetes.
- Initiativet består af en række indsatser, som de unge og deres familier møder løbende i perioden fra de er 12-24 år.
- Tilbuddene indeholder bl.a.:
- Delte konsultationer, hvor den unge får mulighed for at møde behandleren alene uden forældrene.
- Fælleskonsultationer med både behandlere fra børne- og ungeafdelingen og voksenambulatoriet.
- Faste kvartalsvise konsultationer i det første år efter overgangen til voksenambulatoriet.
- Gruppeuddannelsesforløb til alle unge i alderen 12-24 år samt deres forældre og øvrige pårørende.
- Som en del af initiativet har sundhedsprofessionelle, som er involveret i projektet, været på efteruddannelse, og der er afsat en fast sygeplejefaglig ressource på hvert sygehus til at understøtte udviklingen.
- Initiativet bliver slutevalueret i 2025.