Kommissorium

Formål

1. Steno Diabetes Center Odense (SDCO) både skal og vil inddrage patientpartnere (PP) i forskning. Inddragelsen er reel, og ikke kun formel. Inddragelse af PP skal give mening for begge parter.

Forskning med PP-involvering skal bidrage til at gøre en endnu større forskel for patienterne, for forskerne og for samfundet.

Opgaver

2. Opgaven for PP er at bidrage med patienternes egen synsvinkel på forskning i SDCO, så den bliver så relevant og betydningsfuld for patienterne, forskerne og samfundet som muligt. Dette ved deltagelse i relevante fora (SDCOs forskningsråd, SDCOs phd pulje, Forum for brugerinddragelse) og ved konkretisering og udmøntning af ”Indsatsbeskrivelser” på baggrund af strategien for brugerinddragelse.

3. Opgaven for forskerne er:

- at tage ansvar for konkretisering og udmøntning af igangværende Indsatsbeskrivelser, og hermed sikre at PP-inddragelse fungerer rent praktisk (kommunikation, facilitering, materialer mv)

- at medtænke PP-bidrag i projekter, når det giver mening

Ansvar

4. PP er ikke på nogen måde ansvarlige for afdelingens forskning eller implementering og udførelse af indsatsbeskrivelserne.

Koordinering

5. Forskningsrådet koordinerer og udstikker retningslinjerne for PP-inddragelse.

Forskningslederen er endelig ansvarlig.

Det er forskernes og forskningslederens ansvar at sørge for, at PP´erne får relevante opgaver og materialer, inddrages i relevante diskussioner og i udvalgets arbejde.

Forskningssekretæren formidler kontakt mellem udvalg, forskere og PP.

6. De PP’er, som er medlem af forskningsudvalget, deltager i møderne. Medlemmer af SDCOs phd udvalg, deltager i disse udvalgs møder. Alle PP´er deltager efter ønske og/eller mulighed i arbejdet med igangværende indsatsbeskrivelser og udmøntning af disse i samarbejde med forskerne.

Udvælgelse og retningslinjer for pp

7. Der udvælges og opbygges et panel af PP tilknyttet SDCOs forskningsråd. Et antal af dem er medlem af forskningsudvalget, SDCOs phd udvalg og et antal indgår i PP-samarbejde i forhold til indsatbeskrivelserne for brugerinddragelse i forskning.

8. PP er frivillige patienter eller pårørende med tilknytning til SDCO, der gerne vil bidrage konstruktivt med patient perspektiver.

9. PP taler kun på egne vegne, og ikke på andre patienters eller pårørendes vegne.

10. Forskningsrådet skal sørge for, at PP bliver brugt/inddraget, uanset hvad de er rekrutteret til, og at PP’ere ikke spilder tiden.

11. Ideelt set sker der en løbende udskiftning af PP, og man forventes typisk at deltage som PP i 2-3 år.

Inddragelse på flere trin

12. PP inddrages på tre stadier i et forskningsprojekt:

Før:
Brugere ind i idéfasen og protokoludarbejdelse

Under:
Netværk om brugerinddragelse i forskning

Efter:
Brugere som formidlere af forskning

Evaluering

13: Alle PP’er (både i forskningsudvalg + dem som er involveret i andre råd eller indsatsbeskrirvelse) mødes én gang årligt til evalueringsmøde med SDCOs forskningsleder og forsker med ansvar for brugerinddragelse. Her kan PP’er videregive ris/ros og erfaringer, og opgaver kan tilrettes.

4. oktober 2020