Forum for Brugerinvolvering

Brugerinddragelse skaber bedre behandling. Forskning[1] viser, at systematisk brugerinddragelse skaber en bedre indretning af sundhedsvæsenet, større patientsikkerhed og mere tilfredshed samt livskvalitet hos brugerne.

Med baggrund i SDCO's drejebog skal SDCO's Forum for Brugerinvolvering styrke en brugercentreret forebyggelse og behandling af diabetes i Region Syddanmark. Konkret skal Forum for Brugerinvolvering fungere som brugernes stemme på hele SDCO. En stemme som repræsenterer mennesker med diabetes og deres pårørende ved at give input til strategier, handleplaner samt udvikle patientsamarbejde- og inddragelse.

Endvidere har Forum for Brugerinvolvering en rolle i at inspirere til brugerinddragelse i resten af Region Syddanmark, herunder SDCO's Partnersygehuse, almen praksis og kommunerne.

[1] Coulter A., Patient engagement – what works?  2012

Forum for Brugerinvolvering er et forum, hvor et udvalg af mennesker med diabetes, pårørende og sundhedsprofessionelle mødes for at drøfte livet med diabetes, og hvordan behandlingen kan styrkes med afsæt i brugernes behov.

Forummet består aktuelt af 28 personer og kan max bestå af 30 personer. Størstedelen er mennesker med diabetes og pårørende. Gruppen bør så vidt muligt afspejle bredden af patientpopulationen ved diabetestyper, alder, uddannelse og geografi. Øvrige deltagere er SDCO's direktør, sekretariatschef, en læge, to sygeplejersker fra hhv. voksen- og børneområdet i SDCO, konsulenter fra SDCO's brugerinvolveringsområde samt en læge og en sygeplejerske fra almen praksis.

Som medlem af Forum for Brugerinvolvering ses det gerne, at man:

• Afsætter tid til fire årlige møder fra kl. 16-19
• Har lyst til samarbejde i gruppesammenhænge
• Har lyst til at bidrage til, at alle bliver hørt og kommer til orde
• Er åbne over for forskellige opfattelser og meninger
• Har lyst til at bidrage med ideer, løsninger og læring
• Tager medansvar for forummets udvikling og formål
• Kan repræsentere brugerperspektivet på et generelt plan, og samtidig er i stand til at bruge egne erfaringer på en konstruktiv måde

Forum for Brugerinvolvering bør altid have en overvægt af brugere, og som garant for nye vinkler skal det sikres, at der løbende kommer nye brugere til. Dette gør, at forummets sammensætning løbende bliver vurderet.

Der er ultimo 2018 rekrutteret bredt via plakater og postkort sendt ud til SDCO's klinikker i Odense og Svendborg, partnersygehuse, udvalgte lægehuse og kommunale sundhedscentre i Region Syddanmark. Ved naturlig udskiftning i 2019, 2020 og 2021 har der været rekrutteret nye medlemmer. Forummet fortsætter i sin nuværende form i 2022, og det vurderes ultimo 2022, om der er brug for udskiftning og ny rekruttering.

Forum for Brugerinvolverings medlemmer får dækket udgifter til transport. Ved deltagelse i relevante konferencer, temadage mm dækkes både transport og deltagerbetaling. 

Forum for Brugerinvolvering er organisatorisk placeret på området for brugerinvolvering på SDCO, og bliver betjent af den interne arbejdsgruppe for brugerinvolvering (BI-arbejdsgruppen). SDCO's faglige leder for brugerinvolvering Tina Linaa har hovedansvar for at koordinere forummets arbejde. Konsulent Mette Vestergaard Nissen er kontaktperson for forummets medlemmer.

På området brugerinvolvering og i Forum for Brugerinvolvering arbejder vi på baggrund af følgende retningslinjer:

• Relationsbaseret med fokus på god stemning baseret på tillid, tryghed, anerkendelse og gensidig respekt
• Med et sprog, som alle forstår og kan relatere sig til
• Praktisk, eksperimenterende og lærende med tillid til processen og til samarbejdet
• Alle har ret i forummet, der er ligeværdig viden, men der vil være ting, som forummet ikke kan beslutte
• Man kan ikke udtale sig til pressen på vegne af forummet medmindre, at det er aftalt
• Hvis man ikke bruger brugernes input, så er det ikke brugerinddragelse
• Vi er alle ambassadører for brugerinddragelse på diabetesområdet 

Forum for Brugerinvolvering har bl.a. fokus på, hvordan vi:

• Taler om diabetes, så vi undgår at skabe skræmmebilleder
• Øger fokus på det psykosociale aspekt ved at leve med diabetes
• Gør samarbejdet mellem patient, pårørende og behandler mere ligeværdigt
• Sikrer bedre overgange fra børne- til voksenambulatoriet
• Øger samarbejdet mellem forskellige afdelinger på sygehuset
• Støtter udsatte mennesker med diabetes

Forum for Brugerinvolvering har i september 2019 indstillet SDCO's strategi for brugerinddragelse og samarbejde til godkendelse i SDCO's bestyrelse. Strategien er vedtaget, og Forum for Brugerinvolvering vil i de kommende år bidrage til implementering af strategiens 29 indsatser.

Der er fire faste møder årligt som udgangspunkt á tre timers varighed. Derudover deltager hele eller dele af Forum for Brugerinvolvering ad hoc i aktiviteter og arbejdsgrupper samt evt. kommenteringsrunder.

Før mødet:

• Brugerinvolveringsarbejdsgruppen udarbejder udkast til dagsorden som drøftes med og godkendes af 2 repræsentanter fra Forum for Brugerinvolvering inden den udsendes til hele forummet. 
• Fokus på dialog og ikke for mange punkter på dagsorden
• Inddragelsesstigen er fast bilag til dagsorden
• Hvert punkt beskrives som "til input og drøftelse" eller "til beslutning"
• Orienteringspunkter sendes ud på mail
• Materiale til møderne skrives i et forståeligt sprog og ikke for meget
• Medlemmer af forummet har til fysiske FBI-møder mulighed for at holde formøde 45 minutter før hvert møde for at netværke og drøfte punkter på dagsorden

Under mødet:

• SDCO er mødeleder
• Drøftelser både i plenum og små grupper for at sikre, at alle kommer til orde
• Møderne har to pauser inkl. en spisepause med uformel snak
• Sidst på møderne samles op på mødets beslutninger, og alle har mulighed for at komme med punkter til kommende møder

Efter mødet:

• Referater fra møder i Forum for Brugerinvolvering bliver sendt til deltagerne og er endvidere tilgængelige på SDCO's hjemmeside
• Ved årets sidste møde bliver der gjort status over året, og det bliver vurderet, om der er brug for ændringer, herunder i kommissoriet og i FBI's sammensætning

På mødet i februar:

• Vælges et tema, som FBI arbejder med i løbet af året. 
• Vælges et tema som led i BI-strategiens indsats ”FBI laver to indstillinger til SDCO's ledelse hvert halve år”. FBI laver løbende indstillinger i form af input og anbefalinger til SDCO's ledelse, så for at sikre, at SDCO har mulighed for at vurdere og agere på indstillingerne, reduceres antallet af indstillinger til én om året. Der nedsættes en arbejdsgruppe, som ud fra temaet udarbejder en indstilling til SDCO's ledelse. Arbejdsgruppen drives af den faglige leder for brugerinvolvering, Tina Linaa.

På mødet i november:

• Gøres status over året, og det vurderes, om der er brug for ændringer, herunder i kommissoriet og i FBI's sammensætning.

Velkomst

Tina byder velkommen til årets første FBI-møde. Mødet afholdes virtuelt, selvom det netop er i dag restriktionerne bliver ophævet. Vi håber på, at mødet i maj kan blive fysisk!

Tina byder velkommen til Julie og Marie, som begge er nye i FBI-regi, og de præsenterer sig selv:

Julie er ansat som projektleder i partnerskabet mellem SDCO og Diabetesforeningen, som blandt andet omhandler brugerambassadøren. Julie er uddannet inden for kommunikation og har stor erfaring med at arbejde med diabetesområdet.

Marie overtager Meretes plads i Forum for Brugerinvolvering og i BI-gruppen. Marie sidder til daglig i det tværsektorielle kerneområde i SDCO og har blandt andet været meget involveret i at udforme det nye partnerskab med Diabetesforeningen. Begge glæder sig meget til at sidde i FBI!

Merete siger mange tak for nogle gode år i FBI og tager en masse god inspiration til brugerinvolvering med sig til sine andre opgaver i SDCO. Hun forventer at kigge forbi FBI-møderne en gang imellem.

Fremtidens Diabetesambulatorium

Jan Erik fortæller, at der i dag har været møde i styregruppen for Fremtidens Diabetesambulatorium. Det er et tiltag, der skal gøre SDCO endnu bedre til at tage udgangspunkt i brugernes behov og give brugerne meget mere selvbestemmelse, f.eks. omkring hvor ofte man har brug for konsultationer i ambulatoriet. Fremtidens Diabetesambulatorium prøves først af på OUH/SDCO, og derefter er det planen, at det også skal udbredes til de øvrige ambulatorier i Region Syddanmark. Tina tilføjer, at Fremtidens Diabetesambulatorium blandt andet hænger sammen med indsatsen ”Brugerne kan booke selv” fra brugerinddragelsesstrategien, og at input fra arbejdsgruppen omkring ”Brugerne kan booke selv” er videregivet til projektlederen for Fremtidens Diabetesambulatorium.

Tiltaget består af en lang række indsatser, som har tilknyttet hver sin arbejdsgruppe.

I mange af arbejdsgrupperne er der brug for input fra brugerne. Hvis man har tid og lyst til at være med i en af arbejdsgrupperne kan man skrive til Mette. Listen over arbejdsgrupper udsendes sammen med referatet.

Fremtidens Diabetesambulatorium bliver et fast punkt på FBI-møderne.

Status fra og input til Region Syddanmarks Brugerambassadør v. JAS, Julie og Tina

Brugerambassadøren er trådt i kraft 1. januar 2022 og udspringer af indsatsen ”Brugerambassadør” fra brugerinddragelsesstrategien. Funktionen som brugerambassadør udvikles og afprøves i et treårigt partnerskab mellem SDCO og Diabetesforeningen, og FBI kommer til at spille en stor rolle i at udforme funktionen.

Brugerambassadøren John Arne Sørensen (JAS) introducerer sig selv. Han ser meget frem til at udvikle rollen som brugerambassadør sammen med SDCO, Diabetesforeningen og andre samarbejdspartnere, så brugerambassadøren bedst muligt kan arbejde til gavn for mennesker med diabetes.

Julie (projektleder i partnerskabet) fortæller, at brugerambassadøren skal kunne modtage henvendelser fra brugerne for at kunne adressere nogle generelle problematikker, f.eks. overfor SDCO eller FBI, og generelt være synlig og invitere til samarbejde i forskellige former. Brugerambassadøren skal altså ikke være en klage- eller rådgivningsinstans i forhold til enkeltsager, da sådan nogle findes andre steder, f.eks. i Diabetesforeningen, men i stedet have fokus på brugernes interesser i et mere bredt perspektiv.

Hvis man har ønsker eller forslag til brugerambassadøren skal man i første omgang kontakte Julie eller Tina.

Herefter gruppedrøftelser ud fra følgende spørgsmål:

1. På hvilke områder er der brug for en brugerambassadør?
2. Hvordan kan den enkelte bruger i Region Syddanmark bruger brugerambassadøren?

Det vigtigste input fra grupperne:

• Formidling af viden til de lokale sygehuse, Diabetesforeningslokalforeninger og andre
• Vigtigt at få udbredt kendskabet til brugerambassadøren, hans funktion (herunder også hvad han ikke er/skal) og hvor man kan henvende sig
• Bindeled, som kan gøre brugerne opmærksomme på, at de sundhedsprofessionelle rigtig gerne vil understøtte brugerens dagsorden
• Understøtte den organisatoriske brugerinddragelse, f.eks. rollen som brugerrepræsentant i de lokale diabetesudvalg, som kan være en svær rolle
• Bindeled til og fra alle de brugere, der ikke sidder i FBI
• Brugerambassadøren skal ikke være politisk, skal f.eks. ikke gå ind i diskussionen om tildeling af hjælpemidler ift. postnummer
• Skabe sammenhæng mellem forskellige sektorer, at være tro mod titlen – en ambassadør repræsenterer nogen. En neutral person som kan tale frit, også om det der måske er ubehageligt at høre
• JAS skal sætte sit eget præg på funktionen
• Det gør noget ved de sundhedsprofessionelle, når der sidder en bruger med rundt om bordet – understøtter de sundhedsprofessionelle i at tænke ”brugeren først!”
• Det skal overvejes, hvordan brugerambassadøren kan komme i dialog med de lokale diabetesudvalg

Facilitatorerne sender øvrige input fra gruppedrøftelserne til Mette. Mette og Tina finder referater fra den gamle arbejdsgruppe omkring brugerambassadøren, så gode idéer ikke går tabt. Julie og JAS arbejder videre med inputtene. Brugerambassadøren bliver fremover et fast punkt på FBI-møderne.

Status på sidste års indstilling til ledelsen

Min månelanding, din hverdag v. Tina, Marianne og Merete

Indstillingen til ledelsen i 2021 blev de fire film ”Min månelanding - din hverdag”, som fortæller om den første tid med diabetes og mødet med sundhedsvæsenet hos hhv. to børnefamilier og to voksne.

Filmene blev vist på Syddansk Diabetesdag, bliver brugt på SDCO’s sociale medier og snart også SDCO’s nye hjemmeside.

De sundhedsprofessionelle, der har set filmene, er meget begejstrede. I SDCO’s klinik har de sundhedsprofessionelle brugt filmene til at snakke om, hvordan de bedre møder brugeren og tager udgangspunkt i vedkommendes behov. Det har fungeret rigtig godt at fordybe sig ud fra en ”case”/ brugerfortælling.

Filmene er også brugt som inspiration for den nye kampagne ”Ingen skal stå alene med diabetes”, som er udsprunget af SDCO’s strategi for sit særkende type 2-diabetes.

Det bliver fremhævet, at det er super godt at filmene også bruges på andre måder end arbejdsgruppen havde tænkt.

FBI’s tema for 2021 var psykosociale aspekter ved livet med diabetes. Temaet er blandt andet blevet behandlet på workshops for brugere.

”Den gode samtale” er FBI's tema i 2022 og tema for FBI’s indstilling til SDCO’s ledelse v. Tina

På sidste FBI-møde blev det besluttet, at både FBI’s tema og indstilling til ledelsen i 2022 skulle have overskriften ”Den gode samtale”.

Gruppedrøftelser ud fra spørgsmålene:

1. Skal temaet være udgangspunkt for FBI’s arrangementer, f.eks. workshops og cafémøder, i 2022?
2. Skal temaet drøftes internt på et FBI-møde, evt. med et oplæg?
3. Gode idéer til formen på FBI’s indstilling til ledelsen.

Facilitatorer i alle grupperne sender deres input til Tina/Mette. Anne Dorte, Lotte, Tina og Mette indgår i en arbejdsgruppe om indstillingen/temaet. Der følges op på næste FBI-møde i maj.

Input til et socialt FBI-arrangement i 2022

Efter to år med Corona er der behov for at lave noget socialt, hvor vi kan hygge os sammen.

Idéer efter et minuts tænketid:

• Bare være samlet og snakke sammen uden dagsorden
• Mødes og gøre noget fysisk sammen – bowling, spille spil, fælles middag bagefter
• Punkter til FBI-møde som walk and talk i en bøgeskov med god tid til gruppearbejde
• Noget sjovt omkring rollespil
• Sommerfest, evt. med bowling. God mad og rødvin 
• Ryste-sammen-fest
• Sejltur fra Svendborg med Helge
• Gl. Brydegård – lave mad sammen med kok, svensk bad, gåtur ved vandet osv.

Anne Dorte, Tina og Mette udgør en lille arbejdsgruppe, der arbejder videre med idéerne.

Opsummering og evaluering

Hvad kunne have været bedre til mødet?

• Det giver lidt uro, når tidsplanen for mødet skrider – selvom vi nåede det hele alligevel.
• Der er brug for længere tid til gruppedrøftelser, så der er bedre tid til at komme i dybden.
• På en skala fra 1 til 10 får mødet et syvtal, pga. den lidt pressede tidsplan.

Velkomst v. Tina

Velkommen til Kirsten og Astrid som er nye medlemmer i FBI. Kort præsentationsrunde.

Kan læger og sygeplejersker forberede sig til samtalen med brugeren og efter samtalen dokumentere i journalen, når de sidder i konsultationsrummet sammen med brugeren? Oplæg ved centerdirektør Jan Erik Henriksen

På Nyt OUH er der ikke forberedelseslokaler til personalet på sengeafsnittene – derfor starter den sundhedsprofessionelle med at gå ind til patienten og kigger først der på journalen og gennemgår den sammen med patienten.

I ambulatoriet er det sådan, at man i dag møder en forberedt sygeplejerske eller læge, så man kan gå direkte i gang med samtalen. Lægen eller sygeplejersken dokumenterer først, når man er gået igen.

Jan Erik foreslår, at man i SDCO laver en prøvehandling, hvor lægen eller sygeplejersken ikke forbereder sig før konsultationen, men i stedet gør det sammen med brugeren og afslutter konsultationen med at dokumentere i journalen sammen.

Vi diskuterer i grupper fordele og ulemper ved Jan Eriks forslag. Tilbagemelding i plenum fra grupperne:

Fordele:

• Det er en fordel med dokumentation og opsummering, så man er enige om, hvad man går videre med til næste gang, og hvad der kommer til at stå i journalen.
• Et væsentligt skridt i fht. at få brugerens dagsorden på bordet og at sætte sig selv på dagsordenen.
• En konsultation kan godt være god selvom behandleren ikke har forberedt sig  på forhånd.
• Det gør det nemmere at komme frem til en bedre plan for samtalen sammen.
• Det vil øge brugerinvolveringen.

Ulemper:

• Det lyder opslidende for de sundhedsprofessionelle – ingen tid til restitution efter en vanskelig samtale.
• Der er meget kultur i den måde konsultationerne kører på – brugerne forventer, at de sundhedsprofessionelle har forberedt sig. Det er derfor vigtigt at brugerne er orienteret om prøvehandlingen.
• Især i forbindelse med børn og unge skal man være opmærksom på relationsdannelsen, og det fremmer ikke relationen, at lægen eller sygeplejersken sidder og kigger ind i en skærm.
• Vi risikerer, at det bliver ”forretningsmæssigt”, og brugerne ønsker i stedet en relation til de sundhedsprofessionelle.
• Grænseoverskridende for de sundhedsprofessionelle. Nok især for de uerfarne behandlere.
• Bekymring i fht. om det giver en dårligere kvalificeret behandling, fordi lægen eller sygeplejersken ikke har haft mulighed for at konsultere en mere erfaren læge eller sygeplejerske inden konsultationen.
• Risikerer man, at der ikke bliver fulgt op på noget, der skal undersøges til næste konsultation, fordi lægen eller sygeplejersken først opdager det, når de sidder sammen med brugeren?

Særlige opmærksomhedspunkter:

• Der er en forventning til, at lægen eller sygeplejersken har forberedt sig på et spørgsmål, som man fx har noteret i PRO-skemaet
• Det kræver meget af den sundhedsprofessionelle – vigtigt at brugeren er orienteret om projektet på forhånd og at den sundhedsprofessionelle siger ”jeg ikke har forberedt mig, men det gør vi gør sammen”
• Vigtigt at lægen/sygeplejersken læser højt / tænker højt, så det bliver involverende – det skal være en aktiv involvering
• Hvis det bliver en prøvehandling – så skal patienterne orienteres om præmissen, så de kender rammen, og så de ikke dømmer de sundhedsprofessionelle eller opfatter det som noget negativt, at de ikke har forberedt sig før konsultationen.
• Forberedelsestiden er meget individuel. Hvis det er den samme læge eller sygeplejerske hver gang, så skal der ikke bruges meget tid på at genopfriske fra sidste samtale. Men hvis det er en ny patient/kompleks patient kan det være vanskeligt og grænseoverskridende.
• Det er vigtigt at overveje, hvilke personaler der deltager. Erfarne vs. uerfarne behandlere.
• En sådan prøvehandling skal sammenlignes med det nuværende set-up, så vi kan se, om det har en positiv effekt.

Vi aftaler at:

• Vi arbejder videre med det i SDCO. Vi skal undersøge, hvilken betydning det har for brugere og sundhedsprofessionelle. Vi vil sammenholde det med den måde, vi kører det på nuværende tidspunkt.
• Spørgeskemaer til brugere og sundhedsprofessionelle skal drøftes i FBI.

(Inddragelsesstigen: Indflydelse)

Status på FBI’s indstilling til SDCO’s ledelse om ”Den gode samtale” v. Lotte og Anne Dorte og Mette 

Arbejdsgruppen gav en status på arbejdet med dette års indstilling. Indstillingens budskab skal have fokus på:

• At det er vigtigt at stille spørgsmål til det der bliver sagt eksplicit eller mellem linjerne
• At det er vigtigt at spørge ind og følge op – det gælder både for brugere og sundhedsprofessionelle
• At der opleves gensidig respekt mellem brugere og sundhedsprofessionelle

Arbejdsgruppen er efter flere forskellige overvejelser til indstillingens form og indhold landet på at undersøge, hvorfor den gode samtale fortsat bliver ved med at være en udfordring, selvom der gennem en årrække har være fokus på det. Hvilke barrierer er der? Hvordan kan vi løfte det? Arbejdsgruppen foreslår at lave det som et forskningsprojekt.  

Forslaget drøftes i plenum. Der er ikke enighed om, at indstillingen skal være at der skal igangsættes et forskningsprojekt. Vi aftaler derfor, at arbejdsgruppen går tilbage og drøfter indstillingen. 

(Inddragelsesstigen: Information)

Status fra og input til Region Syddanmarks Brugerambassadør v. JAS, Julie og Tina

”Brugernes stemme” er fremover fast punkt på SDCO's strategimøder. JAS deltog første gang den 7. februar. Julie orienterer om, at der på mødet især var fokus på at få input til Brugerambassadørens rolle og funktion.

På strategimøde den 9. maj gennemgik JAS Brugerambassadørens bud på de ti vigtigste forbedringsområder set ud fra et brugerperspektiv.

JAS lister de ti bud op og gennemgår dem kort:

• Stigmatisering (den almindelige opfattelse af diabetes)
• Samarbejde med fagfolk og myndigheder (risiko for at falde mellem 2 stole)
• Kvalitetsforskelle i behandlingstilbud i almen praksis
• Ulighed i sundhed (hvordan indretter vi et sundhedsvæsen for alle?)
• Frivillighed har svære kår (hvordan sikrer vi fremtidens frivillighed?)
• Børn og forældre – kræver et tæt samarbejde med institution/skole
• Unge – øget pres og stress
• Ulig adgang til hjælpemidler
• Patientuddannelse for alle med T2
• Påvirkning af psyken – også for de pårørende

Roadshow i Region Syd

Julie er på nuværende tidspunkt i gang med at organisere og planlægge cafémøder i regionen. Cafémøderne afholdes i samarbejde med Diabetesforeningens lokalforeninger. Det er et gratis arrangement, som henvender sig til alle personer med diabetes og deres pårørende. Sundhedsprofessionelle er også meget velkomne.

Temaet for efterårets cafémøder er ” Hvad er vigtigt for dig at tale om - hos læge, på kommunen eller på sygehuset?  - Og hvordan får du det sagt?”

bruger@rsyd.dk

Vi har fået oprettet en mailadresse til Brugerambassadøren. Mailen kan bruges til input fra brugere, som vi kan arbejde med /sætte fokus på i klinikken.

Spred gerne budskabet om at man kan sende sin oplevelser – både de gode og de dårlige - til mailadressen.

(Inddragelsesstigen: Indflydelse)

UDSAT til næste møde: Den kompetente bruger v. Mona og Tina

Velkomst v. Tina

Der er kommet en del afbud til dagens møde på grund af ferie, arbejde og sygdom mm.

Tina gennemgår dagsordenen og fortæller, at der er en lille ændring i dagsordenen, idet JAS ikke deltager i dag. Kort præsentationsrunde.

Status fra og input til Region Syddanmarks Brugerambassadør v. JAS og Tina

Tilbagemelding fra Brugerambassadørens deltagelse på SDCOs strategimøder v. JAS:

Hvordan har det været at være med?

Punktet springes over, da JAS ikke deltog i mødet.

Tilbagemelding fra det første cafémøde v. Tina og Mona:

Det første cafémøde blev afholdt i Svendborg den 1. september i samarbejde med Svendborg og Nyborg lokalforening.

Cafémødernes fokus er at drøfte, hvordan man sætter sig selv på dagsorden i mødet med sundhedsvæsnet.

På cafémødet i Svendborg var der meget tale om, at mange er autoritetstro, og de fik i løbet af aftenen øjnene op for, at det er deres samtale.

Deltagerne var rigtig glade for at deltage i cafémødet, men havde håbet, at der også kom sundhedsprofessionelle.

Flere synes, at filmene skulle bredes ud til alle, være tilgængelig i busser, køre på infoskærme i lægepraksisser mm.

Filmen om at sætte sig selv på dagsordenen kan ses her: https://sdco.dk/arbejdet-med-diabetes/vaerktojer/how-to-guides/samtalen-med-sundhedsprofessionelle

Rekruttering til cafémøder – kan I gøre noget?

Kort gruppedrøftelse og tilbagemelding i plenum.

Følgende forslag kom frem til øvrig rekruttering og annoncering i forbindelse med cafémøder:

• Fodterapeuter og øjenlæger (via praksiskoordinator)
• Hjerteforeningen, lungeforeningen,
• Frivillighedsdag på Aabenraa sygehus 26/9 – Karen deltager og kan have flyers med og evt. have en liste liggende, hvor interesserede kan skrive sig op og få besked om cafémøder i Sønderjylland i starten af 2023
• Facebook begivenhed – fordel at begivenheder kan deles med andre på Facebook
• Alle i FBI deler med venner og bekendte
• Infoskærme i sundhedscentre, på sygehuse og i almen praksis.
• Interview (film) med deltagere som fortæller om hvordan det var at deltage – fokus: hvad fik du med fra cafémødet?
• Udarbejde en liste til lokalforeningerne med forslag til hvor det er en god idé at hænge plakater op
• Spørge på cafémøderne, hvor de hørt om cafémødet – så vi får indblik i, hvad der virker
• Nyhedsbrev fra Diabetesforeningen – orientering om arrangementer
• Aktivitetskalender på DBF

(Inddragelsesstigen: Indflydelse)

Vigtigste budskaber fra konferencen ISDM (International Shared Decision Making) v. Jessica

Jessica deltog som brugerrepræsentant i konference om fælles beslutningstagning i juni. Det er en international konference for sundhedsprofessionelle og med deltagelse af brugerrepræsentanter fra forskellige foreninger. Der var 284 deltagere fra 17 lande og ca. 20 brugerrepræsentanter.

Fælles beslutningstagning er en metode til individuel brugerinddragelse. Metoden understøtter samarbejdet mellem den sundhedsprofessionelle og brugeren, når der skal træffes vigtige beslutninger om behandling og pleje. Fælles beslutningstagning indebærer, at den sundhedsprofessionelle rådgiver og støtter brugeren til at udforske egne værdier og præferencer og til at vælge den mulighed, der bedst matcher brugerens ønsker. Det er en stor fordel at have pårørende med.

Jessica fortæller, at der var 5 oplægsholdere, som fortalte om de tendenser, der er inden for fælles beslutningstagning. Derudover var der formidling af forskning inden for feltet. Der var bl.a. et tysk studie der viste, at det ikke øger konsultationstiden af bruge fælles beslutningstagning.

Jan Erik fortæller, at han ikke synes at ’fælles beslutningstagning’ er den rette betegnelse, da det altid er brugerens beslutning og ansvar. Lægens vigtigste opgave er at guide brugerne til at tage en beslutning ud fra et oplyst grundlag.

Tre vigtige pointer fra konferencen:

• Mange er enige om, at fælles beslutningstagning bør udbredes i sundhedsvæsenet og i de sundhedsvidenskabelige uddannelser
• Der skal de rigtige værktøjer til – en ledelse, der prioriterer det, uddannelse til personalet, ressourcer, og de rigtige beslutningsstøtteværktøjer
• Der er rigtig mange sundhedsprofessionelle, som gerne vil det her!

Tak for et flot oplæg, Jessica!

(Inddragelsesstigen: Information)

SDCO’s rejsegilde v. Lone og Kirsten

Punktet udgår.

Mange brugere vil gerne møde de samme sundhedsprofessionelle i ambulatoriet - hvordan gør vi?

Oplæg ved chefsygeplejerske Lene Borgen Esmann og klinikchef Michael Røder

Lene og Michael fortæller, at der er ca. 3300 brugere tilknyttet SDCO. 

Mindre ambulatorier har højere grad af kontinuitet og højere brugertilfredshed.

Udfordringer i SDCO's nuværende ambulatorie:

• Manglende behandlerkontinuitet
• Alt for mange udeblivelser, afbud, ombookinger
• For ringe brugeroplevelse
• For mange kontaktpersoner især ved fremmøder

Vi vil gerne efterligne ”det lille ambulatorium”. Det vil vi gøre ved at oprette 4 kliniske teams i SDCO's ”store ambulatorium”. Disse teams udgøres af speciallæger, læger under uddannelse, sygeplejersker, diætister, optikere, fodterapeuter, studenterassistenter og diabetespsykologer.

Fremgangsmåde:

• Sikre booking hos en fast læge eller sygeplejerske
• Ny tid gives i god tid efter aftale med brugere
• Alle brugere har en fast primærlæge

• Der skal kun være et årligt fremmøde. Resten planlægges ud fra brugerens behov

• Sammedags-komplikationsscreening foregår altid hos primærlægen. Øvrige behovstider evt. andre læger, sygeplejersker i teamet

• Der skal være mulighed for at ringe ind ved opståede behov (daglig telefontid)

Vi ønsker at øge tilgængeligheden i ambulatoriet.

Tanken er, at det er et team, som sammen har ansvaret for ca. 800 brugere. Alle i teamet har et kendskab til brugerne. Brugerne kan flytte team, hvis der ikke er et godt match med fx lægen – men det vil også betyde, at man bliver tilknyttet andre sygeplejersker.

De yngre læger konfererer altid med speciallægen før eller efter en konsultation. 

Umiddelbare tilbagemeldinger fra FBI:

• Spændende og positive tanker.
• Vil helst have den samme læge, men det er vigtigst, at det er den samme sygeplejerske (der skal være kontinuitet med sygeplejerskerne). Det er sygeplejerskerne der skal kende én og have kendskab til fx pumpe mm.
• Antallet af teams er for stort – der skal nok kun være 3 teams for at der altid er kvalificeret hjælp at hente hos sygeplejerskerne.
• Det er vigtigt, at det er en, der har styr på det, som man møder – der er stor forskel på pen og pumpe, så det kræver, at der er de forskellige kompetencer i teamet.
• Brugerne bruger sygeplejersken meget mere end lægen. Konsultation med lægen er mest gennemgang af prøver mm. Sygeplejersken ringer man til, besøger, har videokonsultation med, når man er i knibe og når der virkelig er et behov. Når det er en, man har snakket med tidligere, så er man hurtigere inde på det det virkelig handler om.
• Behovene er meget individuelle.
• Hanne fortæller, at de arbejder i teams i børneafdelingen – og det er meget tydeligt, at de sikrer kontinuitet. Det er vigtigt, at teamet har mulighed for at mødes ugentligt – på den måde sikrer de, at information om brugerne bliver videregivet til de øvrige i teamet.
• Det påpeges, at det kan være rigtig svært, når man ringer ind og taler med en, man ikke kender.
• Der skal være mulighed for at kunne skrive og komme i direkte i kontakt med en man kender.
• Det er en ledelsesopgave, at alle kompetencer er til stede i teamet. Det er det der sikrer, at alle brugeres behov bliver dækket.
• Sygeplejerskerne skal have kendskab til teknologi – paletten af viden skal være i teamet – det må ikke være specialiseret på fx type 2-diabtes eller pumpepatienter.

• Kemi – forskellige måder at møde brugerne på. Kan vi kigge på mere end de faglige kompetencer – hvordan får vi sammensat et mangfoldigt team?

• Det her er noget af det, der er blevet talt om på de første FBI-møder, så det er en kæmpe succes, at det nu er på vej.  Brugerne vil opleve en forbedring. Der vil være bump på vejen – men det er uundgåeligt.

• LUP – spørgeskemaer: Bruger fortæller, at det ikke er det korrekte skema, der bliver tilsendt efter konsultationen. Det bliver aftalt, at klinikledelsen vil undersøge dette nærmere.

• Det er vigtigt, at der er synergi mellem de fagligheder, der er i teamet, derfor skal teamet være lidt større end det forslag, der er fremlagt.

• Tryghed i at der er de kompetencer, der skal være i de enkelte teams – det vigtigste er samme sygeplejerske – så gør det ikke så meget, at det ikke er den samme læge ved hvert besøg.

• Man skal passe på ikke at lave en for stiv model. Vi er forskellige og har individuelle behov. Alle skal have individualiserede forløb.

Lene fortæller, at hun er glad for alle input, og at det giver klarhed i forhold til, at de skal gå videre med konceptet. Klinikledelsen vil rigtig gerne komme og fortælle igen, når der er et lidt mere færdigt produkt.

(Inddragelsesstigen: Indflydelse)

Status på Fremtidens Diabetesambulatorium v. Jan Erik Henriksen

Store organisatoriske forandringer kræver erfaringer. Det brugerstyrede ambulatorium trækker på erfaringer fra:

• Diatast – Sydvestjysk Sygehus
• Det virtuelle ambulatorium – OUH Odense
• Mindre projekter i Region Midt og Region Hovedstaden.

I forbindelse med Fremtidens Diabetesambulatorium vil vi gerne prøve noget nyt. Det er ikke en spareøvelse. Det er for at sikre at dem, der har behov for at tale med en sundhedsprofessionel, har mulighed for at komme i kontakt med én.

Pumpebrugere kræver mere behandling/flere konsultationer end brugere, der ikke har pumpe. Vi bruger mange flere ambulante kontakter på brugere med teknologi end brugere uden teknologi.

Målet er at skabe:

• Et brugerstyret ambulatorium, hvor der er balance mellem ressourcer og behov, med mulighed for at booke selv
• Et ambulatorium til de mange (ca. 80 %) uden specielle behov, som er med til at sikre de nødvendige ressourcer til de få med særlige behov (ca 20 %)
• Fra behandlerstyring til brugerstyring
• Fra standardforløb til individuelle forløb
• Fra fremmøde til virtuelle konsultationer
• En øget implementering af tværfaglig og tværsektoriel behandling
• Årskontrol og sammedagskomplikationsscreening som årligt fikspunkt

Hvor er vi så nu:

• Arbejdsgrupper
• 100-vis af mødetimer
• SDCO seminar – fremtidsforsker som hjalp os med at komme op i helikopterperspektiv
• Trinvis tilgang
• Brugerinvolvering

”Leve-regler” – den måde vi sammen prøver at komme videre på:

• Type 2-diabetespatienter som ikke har et problem, skal afsluttes til almen praksis
• Opfølgning skal som udgangspunkt altid være virtuel
• Færrest antal kontakter pr. patient – alt skal forsøges afklaret samme dag som patienten er der
• Ingen opfølgning uden en plan (mål)
• Tilgængelighed altid (så vidt muligt)

Kommentarer til Jan Eriks oplæg:

• Teknologi-problematikker fylder meget, fx upload-problemer mm.
• Problem at pumpebrugere kan opleve at blive så dårlige, at de ikke kan håndtere pumpen længere – hvordan sikrer man, at de ikke bliver tabt mellem to stole.
• Alt skal være kompatibelt med smartphones.
• Producenterne /firmaet kan kontaktes i forbindelse med teknisk support. Det er der flere brugere der benytter sig af.

(Inddragelsesstigen: Involvering )

FBI’s årlige indstilling til ledelsen v. Tina og Mona

Punktet udsættes til næste møde.

Hvordan har mødet været? 

Tina fortæller, at hun undervejs i mødet jonglerer lidt med dagsorden og tiden, så der bliver plads til de drøftelser, der er energi på.

Der er enighed om, at det er ok, at vi ikke følger dagsordenen slavisk, men at vi bruger mere tid på de punkter, der er meget ”kød på”, og at vi tager diskussioner til ende.

Fænomenalt møde med sammenhæng fra start til slut.

Forslag til at vi kan prøve en slank dagsorden af – så vi når de punkter, der er på dagsordenen. Og evt. supplere med virtuelle møder, hvor andre punkter kan drøftes. Ikke enighed om virtuelle FBI-møder.

Aktiv dialog mellem FBI og fagpersonale er det, der gør det sjovt at deltage.

Mindre information – mere dynamisk.

Vigtigt at overholde sluttidspunkt.

Husk de små lægehuse – de har ikke mulighed for at lave alle de ting vi laver.

Tusind tak for et godt møde med mange input :)

Velkomst v. Tina

1.  Brugernes stemme og cafémøder v. JAS (involvering)

JAS fortæller om erfaringerne fra de tre cafémøder. Der er lydhørhed, stor diskussionslyst på møderne og fin opbakning. Når man taler med folk ude omkring, så oplever de mange problemer i dagligdagen, og det kan være svært at vide, hvem man skal tage kontakt til. Vi håber, at de med tiden kommer vil kontakte os på bruger@rsyd.dk

Vi er i gang med at planlægge cafémøder i Esbjerg, Haderslev, Aabenraa og Sønderborg i første halvdel af 2023.     

JAS giver også en status på det første år som brugerambassadør:

• Præsentation på Syddansk Diabetesdag 2021
• Præsentation på SDCO’s nytårskur 2022
• Invitation til brugerne i de lokale diabetesudvalg til møde med BA mhp. drøftelse af funktionen (dog for få tilmeldte)
• Præsentation af partnerskabsprojektet på Regionsmøde i DBF marts 2021
• Deltagelse på cafémøderne med præsentation af funktion som BA og de 11 punkter til forbedring i sundhedsvæsnet
• Deltagelse i ansættelse af chefsygeplejerske på SDCO
• Deltagelse i ansættelse af projektleder til partnerskabsprojektet med Diabetesforeningen
• Deltagelse på tre strategimøder i SDCO's ledelse med punktet ”Brugernes stemme”
• 11 punkter til forbedring i sundhedsvæsnet indgik som en del af SDCO's ledelses valg af strategiske fokuspunkter
• Drøftelse med projektleder for Nyt OUH om tilgængelighed
• Oprettelse af bruger@rsyd.dk, hvor en mor har henvendt sig om belastningsproblematikken
• Kommunikation om BA på FB, LinkedIn mm.

JAS har på cafémøde præsenteret 11 punkter til forbedring af sundhedsvæsnet.

Spørgsmålet om tilgængelighed til de faciliteter, som vi bruger, er kommet til som et ekstra punkt på listen, som JAS fremlagde for FBI i maj 2022. De 11 punkter sendes ud sammen med referatet.

Projektet har haft en lidt svær start, da vores projektleder har været sygemeldt. Men vi er kommet godt i gang med Brugerambassadøren og cafémøderne. I 2023 har vi fokus på mentorordning og netværksgrupper.

2.  Krus fra FBI v. Tina (indflydelse)

Tina fortæller, at det er på baggrund af brugernes tilbagemeldinger, at vi meldte sætningerne til kruset ud.

Vi ser filmen ” Brugernes råd til sundhedsprofessionelle”, som vi har fået udarbejdet i 2022. Filmens budskab er i tråd med de udsagn, vi har hørt på cafémøder.

Når Tina læser ”Hilsen fra Søren” op på cafémøder og beder deltagerne om at stille sig på en linje fra ”Det genkender jeg tydeligt” til ”Det genkender jeg ikke”, så er der ca. 40% i hver ende af skalaen og 20% i midten.

Det er meget symptomatisk; der er nogen, der oplever at blive lyttet til, og nogen der oplever, at de ikke bliver lyttet til, og så er der en gruppe, der oplever begge dele.

Teksten til kruset har været oppe på et centerledelsesmøde.

(Centerledelsen: Ellen (sekretariatschef), Jan Erik (centerchef), Lene (chefsygeplejerske), Michael (klinikchef) og Kurt (forskningsleder). Centerledelsen er bekymret for at give kruset til sundhedsprofessionelle op til jul.

De har derfor 2 forslag:

1) Teksten på kruset ændres, så det får en mere anerkendende tilgang, hvis vi ikke gør det, så er der tre mulige udfald i fht. hvordan personalet vil tage imod kruset: 1) tak for påmindelsen, 2) det gør vi allerede 3) det opleves som en løftet pegefinger.

2) Det andet forslag er, at vi beholder teksten og venter med at give kruset til uge 23 (ugen hvor der er særlig fokus på hvad det er vigtigt for brugerne at tale om) og kobler kruset sammen med en informationskampagne om vores nye film. Vi skal supplere med information, så teksten på kruset ikke kommer til at stå alene.

Vi drøfter de to forslag:

Det bliver påpeget, at når de sundhedsprofessionelle sidder med kruset – så kan brugerne opfatte det som et budskab til dem. Det bliver forvirrende, hvem der er afsender og modtager af budskabet.  

Derudover bliver det påpeget, at teksten på kruset ikke må kunne opfattes som en løftet pegefinger af modtagerne.

Vi brainstormer på forslag til ny tekst:

• Lad os lytte til hinanden
• Det er rart, når du lytter
• Skal vi lytte til hinanden?
• Samarbejde gavner
• Vi lytter til hinanden
• Dejligt, når vi lytter til hinanden
• Lad os hjælpes ad
• Tegning med en bruger og en sundhedsprofessionel – ingen tekst.

Efter flere snakke frem og tilbage, aftaler vi, at vi er ikke klar til at trække af på det. Derfor beslutter vi, at vi parkerer kruset for nu.

3.  FBI’s årlige indstilling til SDCO's ledelse v. Tina (indflydelse)

I år har vi nørklet lidt rundt med temaet ”Den gode samtale” – vi har haft lidt svært ved at finde ud af, hvad indstillingen skulle rumme. Sidste år lavede vi filmen ”Min månelanding – din hverdag”.

I år har vi i øvrigt inden for temaet:

• Skabt to film ”At sætte sig selv på dagsorden” til brugerne og ”En coachende tilgang” til de sundhedsprofessionelle
• Sendt de to film ud i juni med ”Hilsen fra FBI”
• Vist filmen til brugerne på 4 cafémøder i hhv. Svendborg, Billund, Odense og Fredericia (29.11) og 4 mere afholdes i 2023 i hhv. Haderslev, Aabenraa, Sønderborg og Esbjerg
• Filmen til brugerne vedlagt i alle indkaldelsesbreve til brugere på SDCO
• Filmen til brugerne vises i venteværelset på SDCO
• Vist de to film til al klinikpersonalet på SDCO
• Gennemført coaching i klinikken på SDCO
• Sikret at emnet en væsentlig del af arbejdet med ”Fremtidens diabetesambulatorium” på SDCO
• Vise de to film på session på Syddansk Diabetesdag den 5.12.22
• Skabt endnu en film med gode råd fra tre brugere til de sundhedsprofessionelle, som vises på session på Syddansk Diabetesdag den 5.12.22, sendes med ud i næste ”Hilsen fra FBI” mm
• Krus som hilsen fra FBI til sundhedsprofessionelle: Lyt til mig – jeg er lige her/Tak fordi du lytter
• Forum for Brugerinvolvering
• Kronik fra FBI om den gode samtale:
  • Fælles ansvar hos både bruger og sundhedsprofessionel
  • Den gode samtale starter hjemmefra
  • Der findes ikke en instruks eller skema – det handler om compassion/menneske-til-menneske, one size does not fit all
  • Drøftelse af idéen om at personligt og privat er uprofessionelt
  • Drøftelse af de sundhedsprofessionelles utryghed og usikkerhed ved deres nye rolle – fra ekspert til coach

Kruset var en del af vores indstilling. Den har vi lige parkeret.

Ellers er vores forslag til en indstilling til ledelsen: en nuanceret kronik om den gode samtale – som dykker ned i, hvad der er for en problemstilling. Det er vigtigt, at begge vinkler bliver prioriteret. 

Kronikken skal skrives af en professionel journalist.  Det er vigtigt, at det er en journalist, der kan se det hele fra begge sider.

Vi aftaler, at vi arbejder videre med en kronik.

4.  FBI’s tema i 2023 v. Marie (indflydelse)

Målet er, at vi når frem til et tema, som vi skal arbejde med i 2023.

Alle borde får en masse temaer, som de skal prioritere i. Disse temaer er meldt ind fra FBI gennem årene, temaer vi har taget med fra cafémøderne, og der er mulighed for selv at tilføje temaer ude ved bordene.

Efter gruppearbejdet stemmer alle på de to emner, som de helst vil arbejde med i 2023.

Det besluttede tema for 2023 bliver: Pårørende, herunder belastning og familier med børn med diabetes.

Der skal nedsættes en arbejdsgruppe, som skal tænke indledende tanker om, hvordan vi skal tage hul på dette tema, hvad kan der ligge i temaet mm.

Anja, Lotte og Anne Dorte melder sig til at deltage i det indledende møde i starten af 2023.

Alle fraværende ved dette møde får også tilbud om at deltage i det indledende møde. Hvis I har lyst til at deltage, så skriv til Mette.

5.  Evaluering af FBI 2022 v. Mette (indflydelse)

Vi evaluerer året, der er gået og følgende tilbagemeldinger kom op i plenum:

• Dejlig med dagsorden i dag, som var flydende, mindre stress
• Stemningen er super
• Ønskes en avec til kaffen
• God form med skift mellem oplæg og grupper
• Indflydelse og man bliver hørt
• Nogle ting kan sendes ud på forhånd fx kortene til temaet i dag eller Indstillingen
• Fint med en dagsorden, hvor vi undlader det sidste punkt, hvis der ikke er tid
• God processtyring, så vi er involveret i, hvad skal vi vægter på dagsorden, hvis et punkt fylder mere end forventet
• Dejligt at slutte af med at spise sammen
• Dejligt at vi kan komme kl. 15.30 og hygge inden mødet kl. 16.00

Tina slutter af med at spørge, om der er nogen, der synes, at de nu har deres tørn, og har brug for at give stafetten videre?  En del har været med i snart 4 år – men der har også været løbende udskiftning hen over årene. Der er ingen deltagere på mødet, der ønsker at give stafetten videre, og det er vi glade for.

Jessica og Kirsten har givet besked på mail om, at de giver stafetten videre.

6.  Beslutninger truffet på mødet v. Mette

Vi har besluttet følgende:

• Vi parkerer kruset
• Vi går videre med at få skrevet en kronik
• Vi har valgt nyt tema for 2023
• Vi har evalueret året, der er gået

1. Velkommen til nye medlemmer v. Tina og Marianne

Tina byder velkommen. Vi tager en kort præsentationsrunde, og Marianne får os på benene til nogle øvelser.

Tina orienterer om følgende: JAS, der er Region Syddanmarks Brugerambassadør, træder nu ind i SDCO's bestyrelse, og for at passe på ham og hans tid, deltager han fremover ad hoc på FBI-møderne.  

De næste cafémøder foregår i Aabenraa og Esbjerg, og når de har været afholdt, har vi været hele regionen rundt med cafémøder. Temaerne for cafémøderne er pårørende og den gode samtale.

Vi er i gang med en kronik om den gode samtale.

Vi er ved at lave en video om organisatorisk brugerinvolvering, som Karen og Anja har været interviewet til.

2. Brugernes stemme i almen praksis v. Tina
Der findes allerede en håndfuld brugerråd i almen praksis i Jylland og på Fyn. SydKIP (Kvalitet i Almen Praksis i Region Syd) er interesseret i at lave brugerinvolvering for almen praksis, men hvordan kan dette tænkes? Hvordan kan vi gøre det? Det behøver ikke at være via brugerråd, det kan også være på andre måder.

Spørgsmål til diskussion i grupper ved bordene: Hvordan kunne du forestille dig brugerinvolvering i almen praksis? – Hvad skal der til?

Pointer fra opsamlingen:

• At kunne tilbyde en statussamtale ”helikopter-blik” – fx årligt, hvor man kan drøfte med lægen om fx kadencen for besøg mv. fungerer for brugeren
• Brugerråd kan sætte fokus på nogle andre ting på en mere overordnet måde
• LUP (Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser) i almen praksis. SDCO kan tilbyde hjælp til konceptudvikling, skabe en hyldevare som tilbud
• Det er nødvendigt med hjælp udefra pga. sparsom tid i almen praksis
• Lokale tiltag: Postkasse, opslagstavle og brugerråd til at få input til den enkelte praksis
• Lokale tiltag: behandle folk efter individuelle behov à større fleksibilitet
• Udkørende funktion og telefonopkald efter behov
• Hvorfor skal vi lave brugerinvolvering i almen praksis –  vi skal finde et fælles formål i gruppen + sikre, at vi har almen praksis med ombord. Finde et fælles afsæt
• For hvis skyld laver vi brugerinvolvering på SDCO (i første omgang vores egen), og for hvis skyld skal vi lave BI for almen praksis? Det skal være for almen praksis’ skyld, for at det lykkes. I sidste ende, skal det komme brugerne til gavn, men samarbejdet skal være med almen praksis først og fremmest.

3. Forslag fra arbejdsgruppen om FBI’s årlige indstilling til SDCO’s ledelse v. Tina og arbejdsgruppe  

Arbejdsgruppen består af Anne Dorte, Lotte, Kirsten, Anja, Hanne, Mette og Tina. Tina giver et overblik over FBIs tidligere indstillinger.

2021: ”Min månelanding – din hverdag”. Indstilling 2022: ”Den gode samtale”.

Arbejdsgruppen har arbejdet sig frem til, at FBI bør bruge sin ret til at lave en indstilling til SDCOs ledelse og formulere konkrete anbefalinger under FBIs valgte tema. Det afviger en smule fra de andre års indstillinger.

Vi diskuterer i grupper, om den foreslåede måde at gribe indstillingen an på, er ok, om det er ok, at indstillingen er en anbefaling af en række aktiviteter under temaet, og om det er ok, at det aktuelle tema om pårørende bliver 2-årigt.

Pointer fra opsamlingen:

• Generel accept af at indstillingen er et tema med anbefaling af aktiviteter
• Pårørendetema accepteres som 2-årigt (fremtidige temaer er ikke nødvendigvis 2-årige)
• Skabelonen kan gøre det nemmere at tænke evaluering ind fra starten og gøre temaerne målbare
• Realistiske aktiviteter
• Aktiviteter i indstillinger kan både være mikro-ting, der ikke kræver det vilde at implementere, som fx at skrive i indkaldelsesbreve ”Husk at tage din pårørende med”. Det kan også være ukonkrete aktiviteter, som fx en hyldest til pårørende for det gode arbejde
• Lave en plan for de to år med mulighed for at justere over tid
• Gerne involvere hele FBI i indstillingen

4. Beslutninger truffet på mødet v. Louise

• Ingen brugerinvolvering i almen praksis uden et meget tæt samarbejde med almen praksis 
• FBI godkender arbejdsgruppens forslag til indstilling

Velkommen v. Tina

Tina byder velkommen og orienterer om sin funktionelle lidelse og om, at hun fremover ikke er faglig leder for Brugerinvolvering i SDCO. Men at hun fortsat vil være i spidsen for FBI og have andre opgaver inden for brugerinvolvering.

Status på FBI's indstilling til SDCO's ledelse v.  Lotte, Mette og Caroline

FBI godkendte arbejdsgruppens forslag. Det betyder, at indstillingen nu sendes til SDCO's ledelse til godkendelse, og at ledelsen vender tilbage.  

På mødet fremkom input til indstillingen, som er noteret og tages med i det videre arbejde fx:

• Evt. søge inspiration fra cancer-pakker
• Skriv fx i indkaldelsen ”vi anbefaler at du tager en pårørende med”, så man ”nudger” mere.
• Betænkeligheder ved stressbelastning hos pårørende - kan det føre til sygeliggørelse?
• Obs svært for de personer med diabetes, hvor de pårørende ikke er involveret (svært at nå dem, som måske har mest brug for det)
• Hvad er det, de pårørende reelt mangler (relationsdannelse, mulighed for erfaringsudveksle eller helt reelt hvad der sker når man falder om med insulinchok?)
• Marianne er sygeplejerske på et af Diabetesforeningens kurser i efteråret, hvor der er pårørende med – evt. bruge det som erfaringsopsamling, inspiration.

Præsentation af Emil Laurberg Mogensen.

Emil var med på besøg i FBI og skal det næste halve år undersøge, hvilken betydning SDCO's arbejde med brugerinvolvering har og hvordan vi kan blive endnu bedre.

SDCO's midtvejsevaluering af FBI v. Grete Skøtt Pedersen, fagleder for Kvalitet og Monitorering på SDCO 

• Opsamling af resultater fra de spørgeskemaer, som FBI har fået tilsendt
• Gruppedrøftelser

1. Opfølgning på spørgeskema undersøgelse
   1. Næsten 100% svarprocent (alle medlemmer af FBI er spurgt). Der er også mange kommentarer, der tages med i den samlede evaluering. Overordnet meget positiv tilbagemelding på FBI.
   2. 4 spørgsmål til drøftelse ved bordene.
      1. FBI’s sammensætning: Vi mangler bedsteforældre til type 1 barn,  flere ”psykisk sårbare”, søskende og unge. Fint der er brugere og behandlere/fagpersonale/stabspersoner af forskellige typer, det giver god dynamik. Vi udfordrer hinanden, og der bliver lyttet, og godt at de ”udførende” også er i brugerrådet. Man tør sige sin mening, man ved at dem der er her, forstår det. Dejligt der er et godt aldersspænd i FBI. Det bliver også drøftet, om der er for lidt udskiftning, om vi får nok inspiration.
      2. Form og indhold på møderne: God mulighed for indflydelse på dagsordenen både før og under møderne, oplever at møde lydhørhed. Godt med få punkter og at det der fylder, får lov at fylde (fleksibel dagsorden), så vi får snakket om det, der er vigtigt. Også godt af alle inddrages mede på møderne fx med fælles oplæg. Godt styret af Tina mht. tillid til processen og plads til drøftelser.
      3. Udbytte af møderne (er det tiden værd?): Ja! ”Jeg er aldrig taget hjem fra et FBI møde, hvor jeg ikke har fået noget ud af det!”. Brugerne føler ikke de forbereder sig, men får et stort udbytte med hjem (men de lever jo med dm 24/7, så måske de alligevel ”forbereder sig”). Nu er det mere konkret (film, kronik mv) end strategisk (som i starten). Udbytte er også at føle sig hørt, at se en film man selv har været med til at lave i ambulatoriet mm. Fedt man har indflydelse, der er mange forskellige niveauer af udbytte.
      4. Værdi (nok) af samarbejdet?: Mange små ting giver værdi – fx forandring af ord fra patient til bruger, fra konsultation og kontrol til samtale, fra udspørgen til min egen dagsorden. Man mærker det helt ude i en ændret adfærd i klinikken, at det er mere brugervenligt. FBI letter SDCO’s sundhedsprof/stabspersonales arbejde, som ”retter ind” i det, vi laver. Vi når længere ud i regionen, efter vi er startet med cafemøderne. Værdi at være med til jobsamtaler, mærker det gør en forskel.
2. Gruppedrøftelse af værdi og rækkevidde af udvalget (i grupper)

3. Opsamling og afrunding

Vigtigt at FBI's resultater bliver synlige ud over OUH’s rækkevidde. Det er lykkes at give tid til brugerinvolvering. Der er en oplevelse af lydhørhed og følelse af, at man gør en forskel.

Den samlede og endelige midtvejsevaluering kommer i midten af november 2023.

Beslutninger truffet på mødet v. Caroline 

• FBI's indstilling til ledelsen blev godkendt
• God proces omkring midtvejsevalueringen, al info tages med videre i arbejdet.

Evaluering af mødet – Hvad gør vi godt og hvad kan gøres bedre?

• Synes ikke det kan gøres bedre
• Rigtig godt at få uddybelse af besvarelserne i evalueringen, det giver god mening at spørge ind til spørgsmålene
• Dejligt at mærke vi rykker på mange punkter, dejligt at mødes med de andre i FBI. Det er opløftende at være her.

Velkommen til alle v. Tina

Hvordan kommunikerer vi bedst med brugerne, når det er digitalt? V. Thea Lundsgaard Kingo, SDCO

Der er lavet en undersøgelse om ”Digital snak” på SDCO. Deraf er der kommet nogle anbefalinger, som Thea gerne vil have kvalificeret af FBI før de sendes ud til andre.
Det er ikke en fyldestgørende undersøgelse, men den viser tendenser.
I grupper skulle der ses på det som generel digital kommunikation med sundhedsvæsenet fx både sygehus og egen læge.
De tre tydelige behov undersøgelsen viste og som skulle drøftes var:

1. Man kan søge information digitalt
2. Man kan skrive ind med spørgsmål
3. Man kan booke en tid via selvbetjening

Overordnet en oplevelse af at det er vigtigt at det digitale skal være et supplement til den personlige
kontakt.
Mange positive ting ved digital kommunikation, men også mange opmærksomhedspunkter, som
Thea tog med tilbage.

Brugernes stemme i almen praksis v. Mads, Mona og Mette

Projektgruppe bestående af: Praktiserende læge, bruger fra praksis, en konsulent fra Region Syddanmarks kvalitetsenhed for almen praksis samt Gitte, Mona og Mette.
Afholdt fokusgruppeinterviews og workshops.
Mads fortæller fra workshop, at det er vigtig at kende sin praksis. Hvordan får man tid, er der telefontid
mm.

I FBI kan vi godt være stolte af projektet, da det udspringer fra os. ViBis er opmærksomme på projektet, da der ikke er lavet noget lignende.

I dag skal der samles input fra FBI. To spørgsmål blev drøftet i grupper. Se nedenfor:

Hvordan kunne du tænke dig, at din stemme bliver hørt i almen praksis?
- Fx ved en ændring i lægehuset?

• Svært som bruger at se hvordan man kan få indflydelse
• Regional landsdækkende at man kan få tid i almen praksis og gerne kunne bringe flere problematikker
  op ved den samme konsultation
• Taleret
• Urealistisk – det er ”lægens forretning”
• En stemme i SydKip
• Ris og ros ved den enkelte læge
• Kommunikere mere generelt til patienterne i lægehuset – fx info om uddannelseslæge
•  Bruge hjemmesiden bedre/ forny / opdaterer
• Spørge ind til /aftale hvordan man ønsker at kommunikere fx opkald eller skriftlig info om blodprøvesvar
• Borgermøde, hvor almen praksis inviterer ind til en drøftelse (en slags APV og til åben diskussion)
  ”APV i din praksis”
• Inviterer brugerne ind – drop spørgeskemaer (brugerne får sjældent svar på hvad der sker herefter)
• Book gerne en brugerinddragelseskonsulent og en bruger (SDCO har tilbuddet)
• Samarbejde med kommunen ift lokaler (sundhedshuset)
• Almen praksis: de har en helt anden forretningsmodel end andre virksomheder (brugerne skal med
  ind via overenskomsten, fordi at AP får penge for alting og hvert besøg)

En ting, som kan almen praksis kan gøre for at høre brugernes stemme?

• Ved hver ændring eller overvejelse om ændring – overvej et ”goddaw” spørgeskema. Brug venteværelset!
  (goddaw spørgeskema - hvor man spørger i venteværelser på tilfældige dage).

Tilbagemelding fra SDCO´s ledelse på FBIs indstilling v. Tina

Hvad er en indstilling? Det har udviklet sig fra år til år.
Forslag om aktiviteter/indsatser inden for årets tema fra FBI til SDCO`s ledelse.

2021: Tema om oplevelser i forbindelse med diagnosen og den første tid efter:
Film: ”Min månelanding din hverdag”

2022: Tema om ”Den gode samtale”
6 cafemøder
2 animationsfilm
1 How to guide
1 film med gode råd fra brugere
1 kronik fra FBI (under udarbejdelse
3 sessioner på Syddansk diabetesdag

2023 og 2024:
Tema om pårørende
Familier til børn med diabetes
Familier til unge med diabetes
Voksne pårørende til voksne med diabetes
Børn af voksne med diabetes
Aktiviteter
6 cafemøder om pårørende
Kampagne om pårørende i ”hvad er vigtigt for dig ugen 2023
Værktøjskasse for pårørende
Børnebog til børn om at have forældre med diabetes
3 videoworkshops
En How to guide om inddragelse af pårørende

Beslutninger truffet på mødet v. Marianne

Ingen beslutninger truffet. Derfor kort opsummering af mødet.

TAK for endnu et godt og engageret møde.

1. Velkommen til alle v. Tina og Mona

2. Kvalitet i almen praksis v. Mads
Mads starter med en quiz om almen praksis, hvor vi bl.a. får et indblik i, hvor mange praktiserende læger, der er i Danmark, hvor mange kontakter, der er til almen praksis årligt, og  hvad udgiften er pr. dansker til almen praksis om året inkl. lægevagt.

Herefter fortæller Mads om KiAP (Kvalitet i Almen Praksis), som har til formål at fremme og understøtte etableringen af klynger som omdrejningspunkt for kvalitetsudvikling i almen praksis. Ved overenskomstaftalen i 2018 blev der indført et nyt elektronisk værktøj til at følge mennesker med kronisk sygdom, som kaldes ’Forløbsplanen’. Mads viser demo-side over forløbsplanen.

Almen praksis får en årlig ydelse på 2.000 kr. for deres brugere med type 2-diabetes, uanset hvor mange gange, de ser brugeren i løbet af året.

Mads fortæller, at de én gang om året tjekker, hvilke brugere, der ikke har været til diabetesstatus i det seneste år. Lige nu er praksis sådan, at disse brugere bliver indkaldt. Der ligger ikke et krav om, at de skal gøre det, og det er ressourcekrævende. For at de fortsat kan følge med i Mads’ klinik, er det nødvendigt at prioritere anderledes fremover.

Mads beder FBI om at forholde sig til, hvordan de fremadrettet bør prioritere indsatsen.

Skal lægehuset:

• Fortsætte med at indkalde alle med kronisk sygdom minimum 1 gang pr. år?
• Lægge ansvaret over til brugerne med kronisk sygdom, så de skal selv kontakte klinikken ved behov?
• Indkalde de sårbare, som selv har svært ved at bestille en tid?

Tilbagemeldinger fra FBI:

• Fokus på dem, som har det største behov
• Lave individuelle aftaler om forløbet
• Inddel brugerne i ”Rød-gul-grøn system” – rød skal ses oftere – vurdering baseret på dialog og prøveresultater
• Indføre ”Stjernepatienter”, hvor brugere med særlige behov får en stjerne i systemet (sådan gør de i en klinik i Grenaa). Så er det tydeligt at se, hvis brugeren ringer, at vedkommende skal have en tid hurtigt – kan ikke vente til om 2 måneder
• Besvare indkaldelse i e-boks med eksempelvis ”jeg vil gerne komme til kontrol”, ”jeg vil gerne have tilsendt en ny dato” eller ”ønsker ikke at tage imod tilbuddet”.

Mads tager FBI’s input med retur til klinikken, så de kan finde den bedste løsning.

3. Brugerambassadørens funktion v. JAS og Tina

Brugerambassadør-funktionen stammer fra BI-strategien, og en arbejdsgruppe med FBI-deltagere har været med til at forme brugerambassadørens funktion. Det var en længere proces, og det var vanskeligt at lande funktionen. Funktionen blev drøftet med Diabetesforeningen, og der blev i fællesskab enighed om, at brugerambassadøren er den siddende formand for Diabetesforeningens regionsudvalg i Region Syddanmark og skal fungere som bindeled mellem SDCO og Diabetesforeningen.

JAS gennemgår funktionen og organiseringen. Brugerambassadøren skal bringe brugernes stemme ind steder, hvor der bliver truffet beslutninger, som påvirker livet for mennesker med diabetes og deres pårørende.

Man kan kontakte brugerambassadøren på bruger@rsyd.dk – men det er kun meget få mails, der er kommet til brugerambassadøren gennem de sidste to år.

Brugerambassadøren giver input til det faste punkt ”Brugernes stemme” på SDCO’s strategimøde for ledere og nøglepersoner. Idet JAS har mange forskellige roller at varetage samtidig med brugerambassadør-rollen, så er det ikke ham, der deltager på strategimøde længere. Det er derimod en ansat fra SDCO, oftest Tina, der præsenterer brugernes stemme.

Der bliver stillet spørgsmål til, at det ikke en bruger, men en ansat i SDCO, der præsenterer brugernes stemme. Det er en rigtig god pointe, som vi tager til efterretning og skal finde en løsning på.

FBI bliver spurgt om brugerambassadørens funktion lever op til det, de havde forestillet sig?

Input fra FBI:

• Skabe et mødeforum for brugerambassadøren og brugerrepræsentanterne i de lokale diabetesudvalg. På den måde vil brugerambassadøren opleves mere lokalt/nært og få input fra hele regionen.  
• Oprette et Ambassadørkorps (ungeambassadør, type 1-ambassadør, type 2-ambassadør m.fl.). Hvis vi skal have brugernes stemme masseret ind så mange steder som muligt, så kræver det, at der er flere ambassadører.
• Det er både en svaghed og en styrke, at det er én person, der er repræsenteret så mange steder.

Yderligere forslag til, hvordan brugerambassadøren kan få input fra brugerne:

• Cafémøderne – de har fungeret godt til at samle input
• Opsøge brugere – stande på SDD, stande i indkøbscentre, pop-up stande forskellige steder
• Nationalt forum for brugerambassadørerne – erfaringsudveksling

4. Hvad har FBI udrettet i 2023? v. Tina

FBI forholder sig til, hvad de er mest stolte af at have været en del af i 2023:

• Cafémøder
• Pårørende-tema
• Møde hinanden og inspirere hinanden
• Syddansk Diabetesdag – stand
• Ros til de nye medlemmer
• Drøftelse omkring organisering ift. behandlerteams i ambulatoriet – Lene og Michael deltog – FBI var med til at påvirke den endelige beslutning
• Deltagelse på konference som brugerrepræsentant
• Forslag om en hel FBI-dag til større emner, da møderne kan være for korte
• Dag for brugere og pårørende – moduler: Julie Drotner og Marianne

BI-indsatser i 2023:

• 6 (desværre to aflyste) Cafémøder i Region Syddanmark
• En kronik om den gode samtale i Sundhedsmonitor
• Et portræt af Brugerambassadøren
• En film om organisatorisk Brugerinvolvering
• FBI-stand på Syddansk Diabetesdag
• Tema om pårørende i ”Hvad er vigtigt for dig ugen” juni 2023 (bl.a. links til, hvor man kan hente viden og hjælp)
• Hilsen fra FBI juni og december
• En How to guide om ”Brugerrepræsentant med på faglig konference”
• Brugere med i ansættelsesprocesser
• Brugere med i forskellige workshops og videomøder
• Inklusion af mennesker med diabetes og særlige udfordringer
• Rekruttering af nye medlemmer til FBI
• Opstart projekt ”Brugernes stemme i Almen Praksis”

Nu går vi ind i vores 6. år i FBI – så rent formelt er det helt ok, hvis man føler, at man har taget sin tørn og vil trække sig. Hvis det er tilfældet, så kontakter I bare Tina eller Mette. Og ellers bliver I, for I gør det så godt.