De fem regionale Steno Diabetes Centre og Diabetesforeningen lancerer nu en stribe fælles løsningsforslag for at skabe bedre og ens rammer over hele landet for både børn med type 1-diabetes, deres forældre og ansatte på skolerne.
Klokken er ringet ind til et nyt skoleår, og sommerferien er slut. For cirka 1.700 skoleelever* med type 1-diabetes er det en hverdag, hvor de skal huske at tjekke blodsukker og tage insulin uden mor og far i nærheden til at hjælpe.
Et fælles forskningsprojekt mellem de fem Steno Diabetes Centre og Diabetesforeningen viser, at tre ud af fire børn med type 1-diabetes står alene med deres sygdom i skoletiden.
Forskningsprojektet kaldet KIDS har gennem de sidste tre år afdækket de udfordringer, der er for ansatte på skolerne, forældre og børn, når et barn med type 1-diabetes går i skole. Kun 28 procent af børnene har således en fast støtteperson, der kan minde om og hjælpe med at regulere blodsukker og regne kulhydratmængden ud af den mad, de spiser, så de kan tage den rigtige mængde insulin.
- Det er utrygt for både barnet, forældrene og personalet på skolerne. Og det er synd, for det burde ikke være så vanskeligt at skabe trygge rammer, så de her børn får den rigtige støtte i skoletiden, og skolepersonalet også finder tryghed i deres støtterolle, siger seniorforsker på Steno Diabetes Center Copenhagen, sociolog Dan Grabowski, der har stået i spidsen for KIDS.
Ifølge specialkonsulent Line Skov Høst fra Steno Diabetes Center Odense har rapportens resultater tydeliggjort, at der er behov for en øget indsats omkring kronisk syge børn.
- Det har været en øjenåbner, hvor stort behovet er for den indledende koordinering på tværs af myndigheder. Det er ikke kun familierne, der efterspørger det, men i høj grad også de repræsentanter, som har siddet med fra både skole, dagtilbud og forvaltninger. Det står klart, at en støtteperson i skolen og daginstitutioner er helt central, men det er også vigtigt at have et kontaktteam, så der altid er én, som kan støtte barnet med diabetes i dagtiden, siger hun.
252 forældre til et barn med type 1-diabetes, 921 skoler og 121 repræsentanter fra 74 kommuner er blevet hørt i KIDS-projektet. Det mest slående er de store forskelle, der er på både de enkelte skoler og i kommunerne.
Nogle skoler tilbyder en støtteperson til et barn med diabetes i hele skoletiden. Andre slet ingen støtte.
Det har overrasket børnelæge på Steno Diabetes Center Aarhus, overlæge Kurt Kristensen:
- Jeg vidste, der var forskelle, men at hjælpen - eller manglen på samme - går fra den ene yderlighed til den anden, kom bag på mig. En 15-årig har ikke samme behov for støtte som en 7-årig, så der skal helt naturligt tages stilling til barnets udviklingsniveau i hvert enkelt tilfælde, men at der slet ingen retningslinjer er for, hvordan skoler og forældre skal gribe det an, når et barn får type 1-diabetes, er helt uholdbart, siger han.
Steno Diabetes Centrene og Diabetesforeningen har derfor udarbejdet en række forslag, der kan sikre ensartet støtte for børn på tværs af kommuner og skoler og diabetesambulatorier.
- Har man ingen klare aftaler, er det velkendt, at forældre lader deres barn have et for højt blodsukker i skoletiden for at undgå meget lave blodsukre, der potentielt kan føre til insulinchok. Men det er ikke en farbar vej, for højt blodsukker giver ligesom lavt blodsukker problemer med indlæring og koncentration. I sidste ende kan et højt langtidsblodsukker gennem lang tid betyde alvorlige følgesygdomme senere i livet, forklarer Kurt Kristensen.
Følgesygdomme kan eksempelvis være nyreproblemer, synsnedsættelse og føleforstyrrelser.
Forslagene fra Steno Diabetes Centrene og Diabetesforeningen skal afbøde dårlig blodsukkerregulering i skoletiden og skabe mere tryghed for alle parter.
Forslagene omfatter ensartede retningslinjer, klare aftaler og rammer for samarbejdet, en fast støtteperson i skolen, og at alle kommuner kan udpege en kontaktperson for børn og unge med kroniske sygdomme eller børn med støttebehov.
Kontaktpersonen skal hjælpe familierne med at navigere i det kommunale system og sikre samarbejdet mellem skole, kommune og forældre i form af en konkret handleplan.
- Det er altafgørende at vide, hvem der har ansvaret for hvad. Det er bekymrende i dag, at lærere føler sig pressede, fordi de er bange for at tage sig af et barn med diabetes, og det er bekymrende, at forældre må bruge en stor del af deres arbejdstid på at være i kontakt med deres barn på mobilen for at regulere barnets blodsukker. Det skal klare retningslinjer og aftaler afhjælpe, så både børn, forældre, lærere og pædagoger kan føle sig trygge og misforståelser undgås, siger Dan Grabowski.
Diabetesforeningen opfordrer til politisk handling og hæfter sig ved, at type 1-diabetes i nogle kommuner betragtes som et handicap, som udløser mulighed for at modtage ekstra støtte i normalundervisningen, mens det andre steder defineres som en kronisk sygdom, som barnet selv skal lære at håndtere.
- Det er frustrerende at opleve, at der er så store forskelle i de muligheder, forældrene og deres børn har for at få støtte. I dag er der en for stor vilkårlighed, og alt for mange børn bliver overladt til sig selv. Det kan vi ikke byde børnene og deres forældre, så nu må der politisk handling til. Alle børn med type 1-diabetes under 12 år skal have en fast og primær støtteperson i folkeskolen, uanset hvilken kommune man bor i, og hvilken skole man går på, siger Eva Tingkær, public affairs-chef i Diabetesforeningen.
Fire ud af fem Steno Centre (Odense, Aarhus, Sjælland, Copenhagen) og Diabetesforeningen søger lige nu penge til at undersøge, hvordan løsningsforslagene bedst kan implementeres i regional og kommunal praksis i hele landet.
KIDS er et samarbejde mellem Steno Diabetes Center Nordjylland, Steno Diabetes Center Odense, Steno Diabetes Center Aarhus, Steno Diabetes Center Sjælland, Steno Diabetes Center Copenhagen og Diabetesforeningen.
*1.700 skoleelever: Tallet er udtrukket fra Sundhedsdatastyrelsen register.
Spørgsmål og samtaler med 252 forældre til et barn med type 1-diabetes, 921 skoler og 121 repræsentanter fra 74 kommuner danner baggrund for konklusionerne i de videnskabelige artikler i projektet KIDS. Nogle af de væsentligste konklusioner er:
Det overordnede forslag er, at der kort tid efter at et barn diagnosticeres med type 1-diabetes udarbejdes en konkret handleplan, hvor der forventningsafstemmes med letforståelige aftaler om kommunikation, undervisning, støtte, kontaktteam og overordnede ansvar mellem barnet, barnets forældre, dagtilbud- og/eller skolepersonalet, diabetesklinikken samt relevant kommunal forvaltning.
Der bør helt konkret indenfor 2-3 uger efter diagnose foreligge en plan for et netværksmøde med deltagelse af alle ovennævnte parter.
For at skabe tryghed for alle parter fra diagnosetidspunktet og frem foreslår Steno Diabetes Centrene og Diabetesforeningen desuden følgende:
• Ved diagnosetidspunktet orienterer hospitalet kommunen. Denne information skal gå direkte til én eller flere udvalgte medarbejdere i kommunen, der har kendskab til diabetes og til den proces, der nu begynder.
• Hver kommune har en tydelig placering af de medarbejdere, der kan hjælpe familier og skole/dagtilbud med udfordringer, hvad angår diabetes.
• Hospitalet er ansvarlig for at indkalde til netværksmøde med deltagelse af barn (afhængig af barnets alder), forældre, sygehus, kontaktperson fra kommunen, lærere/pædagoger (kontaktteam – se nedenfor) samt ledelserne. Det anbefales, at mødet afholdes fysisk, men et onlinemøde kan i særlige tilfælde være en erstatning.
• På netværksmødet udfyldes en samarbejdsaftale, hvor der forventningsafstemmes og uddelegeres ansvar- og opgaveområder. Det anbefales at bruge Diabetesforeningens samarbejdsaftale, men andre former for samarbejdsaftaler kan også anvendes.
• Omkring det enkelte barn dannes et kontaktteam på skolen/i dagtilbuddet, som har ansvaret for den daglige diabeteshåndtering og støtte til barnet. I teamet skal der være en hovedansvarlig, som er den primære støtteperson.
• Alle hospitaler gennemfører oplæring af skole- og dagtilbudspersonale, der til daglig har kontakt med barnet med diabetes. Undervisningen foregår ideelt på skolen/i dagtilbuddet, men kan i særlige tilfælde også foregå på sygehuset. Diabetes i skolen.dk er et relevant supplement til undervisningen.
• Der gennemføres undervisning ved skift fra dagtilbud til skole, skoleskift, og evt. også ved skift mellem indskoling, mellemtrin og udskoling.